Deutsches IVF Register (D.I.R.) -Vorschläge zur Verbesserung

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joerg
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Beitrag von joerg »

Katharina,
sag doch mal bitte ein Beispiel, was die Ärzte melden müssen. Mir fallen nur meldepflichtige Krankheiten ein. Für so eine Verpflichtung muss es doch eine Gesetzesgrundlage geben.
Die Idee mit der Qualitätssicherung ist doch gut, da kann man doch unsere neuen guten Kontakte nutzen zum Ministerium nutzen?

Mondschaf,
bin mir nicht so sicher, ob die Ärzte an so viel Transparenz Interesse haben. Sicherlich werden sie dann zukünftig auch Patienten gerne behandeln, die mit schlechter Prognose ankommen, denn die Zahlen werden das dann aufschlüsseln.

Ich kenne auch Ärzte, die PC mässig noch in der Steinzeit leben :wink: . Die meisten Praxen haben doch aber Faxgeräte. Das würde zusätzlich Kosten sparen. Dann müsste der Fragebogen aber "faxfreundlich" gestaltet sein.

Besser als "Frühgeburt" wäre einfach die Angabe von der SSW, in der die Geburt stattgefunden hat, darüberhinaus natürlich die klassischen Geburtsdaten wie Größe und Gewicht.

Liebe Grüße von
Bea
Gruß Jörg :-)

Stiefsohn Marco (*07.12.1990)
ICSI-Sohn Timo (*14.03.2003)
ICSI-Tochter Valeska (*11.10.2004)
Frau Bea (JBB)

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JBB
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Beitrag von JBB »

ups, mein Mann war eingeloggt :oops:
Liebe Grüße
Bea

mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo,
ich hab mal in meinem Gedächtnis gekramt was auf meinem Fragebogen so alles draufstand.

Name, Alter und Anzahl der Schwangerschaften der Mutter
Lebendgeburt, Totgeburt, Abgang (wie sich das alles anhört :-? )
Geburtsdatum, Geschlecht des Kindes
Einling, Zwillinge oder Mehrlinge
Komplikationen während der SS (stationäre Behandlungen etc.)
Komplikationen während der Geburt
evtl. Erkrankungen des Kindes

So, kann nicht genau sagen ob das alles war, is schon 4 Monate her daß ich das ausgefüllt und weggeschickt hab. 8)
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Katharina
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Beitrag von Katharina »

Hallo zusammen,

leider habe ich keine Ahnung, in wieweit man die Ärzte zu entsprechenden statistischen Angaben verpflichten kann, aber ich denke die Gesundheitsreform liese entsprechende Regelungen zu. Und die KK sollten da auch Interesse dran haben, und die bezahlen die Ärzte ja schließlich. Von daher halte ich eine Verpflichtung zur Meldung anonymisierter Daten zu statistischen Zwecken für unproblematisch.

Die entsprechenden Erfassungsbögen könnten denke ich sowohl in Papierform als auch Online den Praxen zur Verfügung gestellt werden. Sie sollten möglichst einfach und übersichtlich gestaltet werden (Ankreuzverfahren), damit der zusätzliche Aufwand für die Praxen möglichst gering ist.

Ich könnte mir z. B. zwei verschiedene Fragebögen vorstellen, einen Erstbogen, der z. T. mit Hilfe der Patientin zu erstellen wäre, in dem Daten zum Zustandekommen der SS erfaßt werden, z. B. Alter, med. Indikationen, Art und Anzahl der bisherigen Versuche, ggf. Zahl der transferierten Embryos und einen Abschlußbogen, in dem das Ergebnis dokumentiert wird.

Für die normalen Praxen wäre es kein großer Aufwand, könnte z. B. so aussehen: Im Erstbogen Kennnummer vergeben und eintragen, Alter eintragen, Kreuzchen bei spontanter Schwangerschaft, Anzahl der Übungszyklen erfragen und Zahl eintragen, Kreuzchen bei keine vorangegangene KIWU-Behandlung, Bogen abschicken. Nach der Geburt wäre dann die Hebamme oder das KH mit dem Abschlußbogen an der Reihe, Kennnummer eintragen, Art der Geburt eintragen, SSW der Geburt eintragen, Kinderzahl eintragen und Angaben zum Kind ankreuzen.

Für die KIWU-Praxen wäre es etwas umfangreicher, aber sicher keine unzumutbare Mehrbelastung. Hier sollten sicherlich konkretere Angaben zur Diagnose und Art der Behandlung erfolgen, wobei auch diese durch Ankreuzen zu machen wären. Sinnvoll wäre es sicherlich auch, die nicht erfolgreichen Versuche zu dokumentieren um auf Dauer die Behandlungsergebnisse zu verbessern.

Liebe Grüße

Katharina
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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

Hallo allerseits,

Katarina, gute Idee, so kann man es vom Verfahren her machen. Wobei noch zu klären würde, ob man normale Frauenärzte zum Ausfüllen des ersten Fragebogens überreden kann. Das würde wahrscheinlich den Rahmen des IVF-Registers sprengen und ist dann eine andere Erhebung. Es ist wahrscheinlich einfacher, sie zum Ausfüllen eines solchen Fragebogens nur für KiWu-Patienten zu überreden.

Und Cuba, Deine Inhalte für den Fragebogen find ich sehr gut, das sind alles Dinge, die man statistisch verwerten kann.

Bei der Gelegenheit ist mir gleich noch etwas anderes eingefallen, was ich gerne aus dem IVF-Register wüsste:

Eine Statistik darüber, beim wievielten Versuch die SS eingetreten ist.

Die KK behaupten zwar immer, dass die Wahrscheinlichkeit immer kleiner wird, je mehr Versuche man macht und ich habe auch mal so eine Statistik aus Brüssel gesehen, aber es wäre doch gut, wenn es auch in Deutschland eine statistische Aussage dazu gäbe.

Dann würde mich noch interessieren, ob während dieser Versuche im Prinzip immer dasselbe Protokoll gemacht oder aufgrund der wachsenden Kenntnis über die Patientin auch mal etwas anderes ausprobiert wurde und ob und wie sich das auf die Wahrscheinlichkeit auswirkt.

Ich stelle mir das so als Balkendiagramm vor, Beschriftung links vertikal: Anzahl SS pro Versuch, Beschriftung unten horizontal: Versuch 1, Versuch 2 usw., Balken in einer Farbe (oder auch andere Farbe) kennzeichnet die SS bei gleichem Protokoll und ein Balken in einer anderen Farbe die SS bei einem anderen Protokoll. Ich hoffe, diese etwas verworrene Darstellung ist verständlich. Wenn herauskäme, das Abwechslung etwas bringt, würde das die Ärzte vielleicht vom steten Wiederholen von Schema F abbringen.

Ich könnte in den nächsten Tagen mal alles zusammenfassen (oder willst Du das machen, Rebella?????), aber erst könnt Ihr Euch noch austoben, ob Euch noch mehr einfällt.

Liebe Grüße

Mondschaf
Gast

Beitrag von Gast »

Huhu Mondschaf,
das war soweit ich mich erinnern kann alles auf dem Fragebogen aus meiner Praxis drauf. Dumm daß ich den net kopiert hab, wo ich doch sonst alles aufgehoben hab was die Behandlung angeht. :roll:
Hm, kann ja mal eine aus dem Franken-Ordner anmailen, die sind alle in der gleichen Praxis wo ich war, vielleicht kann jemand mal einen Fragebogen von dort mitbringen.
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Katharina
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Beitrag von Katharina »

Also ich denke, auch die normalen FÄ könnten im Rahmen der Qualtiätssicherung zu statistischen Angaben herangezogen werden.

Ich halte es für wichtig, möglichst viele Daten zu erfassen. Im D.I.R. müssten diese Daten EDV-mäßig erfasst werden, dann wäre auch die Datenmenge kein Problem und die Auswertung könnte nach unterschiedlichsten Kriterien erfolgen. Es könnten halt immer genau die Daten ausgeworfen werden, die gerade benötigt werden, egal ob man nun das durchschnittliche Alter oder die Anzahl der Versuche sehen möchte oder eine statistische Auswertung der Behandlungsmethode in Verbindung mit der Diagnose haben möchte. Sicherlich gibt es auch schon die Möglichkeit, von Hand ausgefüllte Bögen automatisch zu erfassen, darum mein Vorschlag mit dem Ankreuzverfahren.

Bei der Frage, welche Daten benötigt werden steht ja auch immer die Frage im Vordergrund, welche Ziele erreicht werden sollen. Ich sehe hier als Hauptziele eine Erhöhung der SS-Quoten bei Senkung der Behandlungskosten. Dazu werden halt möglichst viele und konrete Daten benötigt, um z. B. bei gleicher Diagnose die durchgeführten Behandlungen vergleichen und die erfolgreichste Methode herausfiltern zu können.

Natürlich will ich damit kein engstirnigen Behandlungsrichtlinien nach dem Motto, bei der Diagnose genau die Behandlung erreichen, sondern den Ärzten Hilfen an die Hand geben, welche Methode besonders erfolreich oder sehr erfolglos angewandt wurde, damit er seine individuelle Behandlung möglichst erfolgreich durchführen kann.

Auch ist mir klar, das entsprechende Erfolge eher langfristig zu sehen sind, aber diese Erfolge sind nur erreichbar, wenn wir jetzt entsprechende Grundlagen legen. Darum jetzt lieber zu viele Daten erfassen als zuwenig, wenn sich nach einigen Jahren herausstellt, dass bestimmte Daten nicht benötigt werden, werden sie halt zukünftig nicht mehr erfasst. Aber was, wenn sich in einigen Jahren herausstellt, dass bestimmte nicht erfasste Daten benötigt werden!?!

Liebe Grüße

Katharina
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Pebbles
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Beitrag von Pebbles »

Hallo,

nur als kleine Anmerkung am Rande.

Ich halte es für sinnvoller die Fragebögen mit dem Mutterpass zu kombinieren.

es gibt nämlich immer mehr frauen die ihre gesamte ss-vorsorge bei der hebamme machen, die darf schliesslich auch alle untersuchungen machen. wenn es nur in den arztpraxen ausliegt oder nur diese dazu verpflichtet sind, erfasst man wieder nur einen teil.

viele grüsse von einer einhändigen pebbles
JBB
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Beitrag von JBB »

Hallo Einhändige,

eigentlich waren wir uns schon einig, dass die Fragebögen in den Mutterpaß gehören, denn sonst gingen zu viele "verloren".

Trotzdem danke für Dienen Beitrag. Ich freue mich, wenn hier so viele wie möglich ihre Ideen einbringen, denn sonst schreiben hier nur eine Hand voll Leute(im Verhältnis zum gesamten Forum).

Hast Du noch Ideen zum Inhalt der Bögen?

Viele Grüße von
Bea
Liebe Grüße
Bea

mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
JBB
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Beitrag von JBB »

Mondschaf,

die Aussage "wie viele Versuche" müsste differenzierter erfasst werden, denn zB jemand mit 4 ICSIs ist anders zu werten als 2 ICSIs und 2 Kryos.

Gruss
Bea
Liebe Grüße
Bea

mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
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