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vielleicht sollten wir ein bischen sortieren, was wir vom DIR erwarten und was anderswo hin gehört. Ich fürchte, dass wir nicht überzeugend wirken, wenn wir vom DIR die Erweiterung zu einer Allround-Statistik erwarten. Die werden sich dann zurecht fragen, warum sie nicht nur KiWu-Patienten, sondern auch noch eine allgemeine Bevölkerungsstatistik mitpflegen sollen.
Dann lesen sie unsere Forderungen vielleicht garnicht zu Ende.
Damit will ich die Debatte nicht abwürgen, ich meine nur, dass es eventuell verschiedene Adressaten für verschiedene Wünsche von uns gibt.
Hallo Bea,
da hast Du recht. Nur irgendwann wird es sehr komplex, das darzustellen, deswegen hatte ich es diese grob verallgemeinerte Form gewählt.
Hast Du eine Idee, wie man die komplexere Variante noch in der Art darstellen kann, wie die übrigen Statistiken im DIR sind?
Hallo Cuba,
das wär super, wenn Du den Fragebogen noch irgendwie besorgen könntest. So geht es mir auch immer, schmeisst man schon mal was weg (oder fotokopiert es nicht vor der Weitergabe), vermisst man es. Und trotzdem häuft sich hier die Unordnung.
ist bei einem so komplexen Thema sicher schwer, Grenzen zu ziehen, ich denke die Hauptfrage bzgl. einer Erfassung der auf normalem Weg entstandenen SS (hier meine ich auch wirklich nur ganz wenige Grunddaten) ist die Vergleichbarkeit von KB-SS mit natürlich entstandenen SS. So hört sich z. B. eine 20 - 25%ige Erfolgsquote pro Zyklus furchtbar wenig an, bis man es mit der Natur vergleicht und feststellt, dass sie auch nicht viel besser ist .
Ich gebe Dir aber recht dass man übelegen muss, ob das D.I.R. wirklich der richtige Ort für die Erfassung dieser Daten ist. Vieleicht sollten auch im Rahmen der Gesundheitsreform diese Daten z. B. durch das Gesundheitsministerium bzw. einer mit der Qualitätssicherung beauftragten Stelle erfasst werden.
Komplikationen während der SS ist immer so ein Thema. Da wäre ich eher mit vorsichtig, damit das dann nicht auf die Kiwu-Behandlung zurück fällt.
Der eine Arzt sagt eine ICSI-SS ist eine Risiko-SS, der andere nicht.
Der nächste sagt Probleme in der SS sind auf die Behandlung zurück zuführen und bei Normal-SS ist es dann z.B. der Stress in der Arbeit.
ich will damit nicht bestreiten das es eher Probleme geben, z.B. durch Zwillingsschwangerschaften oder Überstimu.
Aber ich kenne z.B. zwei Frauen die normal schwanger wurden und so massiven Druck in der Arbeit hatten das es Probleme gab die fast zu einer Fehl- bzw. Frühgeburt geführt hätten. Das kann einer ICSI-Schwangeren genauso passieren und dann heisst es womöglich das ist wegen der Behandlung.
Genauso mit den angeblichen Frühgeburten. In D ist die Rate der Frühgeburten konstant hoch. In Frankreich z.B. wird konsequent viel mehr dafür getan diese zu verhindern.
Da wäre wirklich ein allgemeines Schwangerschaftsregister sinnvoller. Das natürlich unsere Belange berücksichtigen sollte....
Denn erst dann könnte man auch sinnvoll das angeblich erhöhte Missbildungsrisiko im Verglich zu Normalschwangeren heraus filtern.
genauso wieviele Kinder dadurch geboren werden, damit vielleicht auch dadurch ein Umdenken in der Politik/Gesellschaft entsteht.
Das heist momentan ich habe wieder nur mehr Fragen aufgebracht als zu beantworten......
Viele Grüsse Pebbles
PS Mondschaf einhändig heisst bei mir immer ich habe meinen krümel auf dem Schoss
ich habe den Eindruck, wir haben jetzt zwei "Baustellen", zum einen Ideen zur Datenerweiterung des IVF-Registers und zum anderen zu einem allgemeinen Schwangerschaftsregister, wo dann natürlich auch Frühgeburten und Komplikationen dokumentiert werden sollen.
Pebbles, Du hast recht, ich bin mir garnicht sicher, ob Frühgeburten und andere Komplikationen bei "normalen" Schwangerschaften überhaupt irgendwo systematisch erfasst werden.
Und bei der Repromedizin sind dann immer die Verfahren dran schuld, ohne dass man eigentlich Vergleichswerte hat, die so eine Erklärung zulassen.
Dennoch ist es ja ganz interessant, so etwas zu wissen. Deswegen würde ich ungern auf die Information verzichten wollen - in der Hoffnung, dass man sie irgendwann mal zu allen Geburten in Relation setzen kann.
Katharina, ich wollte den Vorschlag mit den Raten der "natürlichen" Schwangerschaften nicht in Frage stellen, die Idee kam ja sogar von mir. Nur sind mir halt Bedenken gekommen, dass die Ersteller des DIRs mit dem Kopf schütteln, wenn wir da eine Forderung äussern, die in Richtung Bevölkerungsstatistik geht.
Daher sollten wir uns mit dieser Idee an einen anderen Adressatenkreis wenden. Wen könnte das interessieren? Statistisches Bundesamt? Hier scheinen ja ansatzweise solche Daten erfasst zu werden, denn die haben ja eine Statistik über das Alter der Mütter bei den Erstgeburten und sowas.
Oder Gesundheitsministerium? Familienministerium?
Hi Cuba,
vielen Dank für Deine Aktivität bezüglich des Fragebogens!
Hi Rebella,
na, bist Du schnell nochmal an die See geflohen oder so? Oder schon wieder Ärger mit dem Rechner - ich hoffe nicht.
Parallel dazu haben wir die Daten aus dem Geburtenregister „Mainzer Modell“ verwendet, das seit etwa zehn Jahren alle in Mainz geborenen Kinder prospektiv nach einem vergleichbaren Schema erfasst
Es gibt also bereits solche Ansätze, aber eben nicht flächendeckend. Das "vergleichbare Schema" dieses Geburtsregisters wäre sicher interessant für uns.
Meines Wissens hat Dr. Ludwig die Lübecker Uni verlassen und ist jetzt in einer KiWu Klinik in Hamburg Altona tätig.
Hallo Mondschaf, nichts von beiden ? bin seit gestern für 3 Wochen Strohwitwe und meine beiden Lümmelchen sind doch tatsächlich erst 0.00 Uhr eingeschlafen ? nach einem riesengroßen Zirkus. So kann es einem gehen, wenn man die Kinder nicht aufteilen kann. Und plötzlich fühlte ich mich auch sooo müde ?.
Nun aber wieder zur Tat. Ich habe mir gerade mal die wichtigsten Dinge herausgeschrieben ? werde dann auf Seite 1 auch die Zusammenfassung schreiben. Bitte, erinnert mich, wenn ich was übersehe!
Die Zahlen zu normalen Schwangerschaften und Komplikationen, Fehlbildungen finde ich auch wichtig (um Ammenmärchen richtig zu stellen). Allerdings müssten die woanders her kommen. Entweder gibt es die schon oder es sollten Studien durchgeführt werden. Wer, wo und von welchem Geld ? das wäre noch zu klären. Ich wäre dafür, die Herausgeber des D.I.R. darum zu bitten, die Daten aus dieser anderen Quelle zum Vergleich mit zu erwähnen. Das könnte im Vorwort ein einfacher Satz sein oder eine einzelne Grafik.
Ich denke auch, wir müssen uns hier nicht unbedingt Gedanken darüber machen, wie etwas dargestellt werden sollte, sondern nur, was. Das ?was? ist wichtig. Die Herausgeber werden selber wissen, wie sie etwas am besten abbilden können. Sie werden sich auch nicht so viel reinreden lassen wollen und sollten nicht von unseren Vorschlägen überrumpelt werden. Wir sollten am Ende unserer Diskussion kurz und präzise auflisten, welche zusätzlichen Infos wir wünschen und warum.
Wir müssen hier auch keinen neuen Fragebogen erfinden. Den gibt es ja schon und darin wird alles erfragt, was der behandelnde Kiwu-Arzt noch nicht wissen kann (die anderen Daten hat er ja schon aus Behandlungszeiten) und was dann eben im D.I.R. drin steht. Wir werden durch unsere zusätzlichen Wünsche, wenn wir damit durch kommen, den bestehenden Bogen erweitern lassen. Das machen die sicher auch selbst. Wahrscheinlich macht es auch Sinn, wenn alle Daten nicht direkt an das D.I.R. gehen, sondern weiterhin an die KiWu-Praxis. Die machen das nebenbei und wollen ja selber auch wissen, wo sie liegen. Wenn alles an eine zentrale Stelle geht, dann müssen die Leute dafür einstellen. Aber das ist auch eine Frage, die die untereinander klären können.
Die Idee, einen Fragebogen in den Mutterpaß zu legen, der dann vom weiterbehandelnden Arzt oder vom Krankenhaus, in dem das Kind geboren wurde (je nachdem) ausgefüllt und abgeschickt wird, evt. sogar mit Verpflichtung, finde ich super. Das könnte eine Möglichkeit sein, das Problem zu lösen. Interessant, JBB, dass Deine Praxis Dir keinen Bogen geschickt hat. Da wird also auch schon an der Stelle geschlampt. Ich habe übrigens beim 2. Kind auch keinen Bogen bekommen. Allerdings hatte ich meinem Doc eine Geburtsanzeige geschickt. Da stand ja auch das Übliche drauf, Geschlecht, Gewicht, Größe, Geburtsdatum, alles gesund. Ich hoffe, dass diese Daten dann gleich in die EDV übertragen wurden. ? Diese Idee halten wir also fest. Was nicht heißen soll, dass das Thema abgehakt ist. Weitere Vorschläge sind willkommen. Es spricht ja nichts dagegen, mehrere Vorschläge zu unterbreiten, von denen die Verantwortlichen sich dann was aussuchen dürfen. Ich hatte noch die Idee, die Patienten darüber aufzuklären, wie wichtig ihre Rückmeldung ist, z.B. auf einem Handzettel, der entweder mit dem Fragebogen verschickt wird oder den sie bekommen, wenn sie mit intakter Schwangerschaft vom KiWu-Arzt entlassen werden.
Mondschaf, Gaby Ziegler muß etwas darüber haben, welche Chancen man bei welchem Versuch hat. Sie sprach darüber bei unserem Treffen. Sie sagte, bis einschließlich 6. Versuch wären die Chancen etwa gleich. Gaby ist aber zur Zeit nicht da. Wir müssen sie später fragen.
Ja, diese Vorschläge halte ich fest: Wir wünschen Info´s darüber:
- Fehlbildungen,
- beim wievielten Versuch die Schwangerschaft eingetreten ist (Kyro´s evt. extra),
- Komplikationen in der Schwangerschaft (bitte, dann aber abhängig davon, ob Einling, Zwilling oder Drilling),
- Wurde immer dasselbe Protokoll gemacht? (Bringt Abwechslung was?)
Die letzte Frage, über Sinn und Unsinn eines Wechsels können wahrscheinlich die Ärzte aus ihrer Erfahrung schon recht gut beantworten. Von meinem Doc weiß ich, dass er bei Misserfolg dann gern mal irgendwas anders macht und dies als sein Geheimrezept bezeichnet. Das gilt aber nicht nur für das Protokoll, sondern auch für die Medikamente. Ich denke, eine Faustregel gibt es da wohl nicht, weil ja jeder individuell anders reagiert.
Übrigens, toll, dass hier jetzt schon so viel dazu geschrieben wurde. War ja richtig überrascht!
ich glaube mittlerweile, dass die Statistik, so wie wir sie uns vorstellen, beim Bundesamt für Statistik am besten aufgehoben ist, da sie für das D.I.R. wirklich zu umfangreich ist. Fraglich ist, ob das D.I.R. dann überhaupt noch gebraucht wird, oder in der neuen Statistik mit aufgeht?
Ich kenne die Verwaltungsabläufe zwar nicht so genau, denke aber, dass wir mit unseren Vorschlägen an das Bundesgesundheitsministerium herantreten müssen, damit dieses die Erhebung der Daten durch das Bundesamt für Statistik veranlasst. Wir müssten daher mal wieder versuchen, das BMfGS von unseren Ideen zu überzeugen, wobei hier ja mal unsere Interessen mit denen des BMfGS übereinstimmen (Erhöhung der Erfolgsrate bei Senkung der Kosten). Also müssen wir "nur" überzeugen, dass diese Statistik wichtig für dass erreichen dieser Ziele ist .
Als Argumente für diese Statistik kann man u. a. die ja quasi schon feststehenden Neuregelungen heranziehen, z. B. dass die Beschränkung auf max. 3 Versuche eher Akzeptanz finden wird, wenn die Erfolgsquote dieser 3 Versuche erhöht werden kann. Ebenso kann man bzgl. der Selbstbeteiligung argumentieren, die ja bei geringeren Gesamtkosten auch geringer ausfällt. Und natürlich alle anderen Argumente, die hier in den Postings schon gebracht wurden.
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