Hallo Sissi
Ja den Weg werde ich alleine gehen müssen und ich weiss das es Menschen gibt die mich da mit begleiten. das schlimmste für mich ist wirklich der Abschied von einem herzenswunsch das ist das was so weh tut. Aber es hilft ja nicht, deswegen wird es nicht auf einmal geschahen und ich hab inzwischen die tiefe Überzeugung selbst wenn ich noch 5 ICSIs machen werde, ich werde nicht zu den glücklichen gehören, mir ist wohl oder über ein anderer Weg bestimmt, was das sein wird weis ich noch nicht und ich hoffe ich werde ihn finden. Ich hab auch nie ein Kind um jeden Preis gewollt, deshlab habe ich wohl auch nicht eine Behandlung nach der anderen gemacht, aber auch das muss jeder für sich selber entscheiden und für jeden ist es gut so wie sie es macht. Ich hoffe es wird einmal eine Zeit geben, da wird es nicht mehr so weh tun und die Abstände werden grösser werden. Ich werde neue Bekanntschaften/ Freundschaften schliessen die mich begleiten werden und andere Freundschaften/Bekanntschaften werden sich trennen, das gehört wohl auch dazu. Komischerweis kann mich momêntan der Gedanke an Reisen ausshclafen etc. nicht aufheitern, denn das habe ich bis jetzt eghabt, denn mein Leben war nicht nur auf die Erfüllung dieses einen Wunsches ausgerichtet. Ich hab schon soviel unternommen und gesehen, dass dies für mich momentan keine so grosse Alternative zu diesem herzenswunsch ist. Ich möchte versuchen zu den Schritt zu kommen, dass ich aktiv sagen kann und jetzt möchte ich keine Kinder mehr, ich möchte nicht dass es von aussen mir aufgezwängt wird, nur habe ich es bis jetzt noch nicht geschafft. Dem einzlnen Eskimo gebe ich noch seine Cahnce aber ich erwarte da nichts. Ich weiss auch ehrlich gesagt nicht, wie sich unsere Bekanntschaft /freundschaft weiterentwickeln wird, ich fände es auf der einen Seite total schade dich und Marry zu "verlieren" aber ich weiss nicht ob es gut geht, ihr mit einem Wunschkind und ich ohne. Das schmerzt mich zu wissen ich werde nie diese Gefühle haben können. Nicht das ich neidisch auf euch bin oder es euch nicht gönne, überhaupt nicht ich gönne es euch von Herzem aber es ist einfach sehr schwer für mich, da ausgeschlossen zu sein. Ich hoffe du bist mir nicht böse, wenn ich das so offen sage und vielleicht verstehst du was ich damit meine.
Ich werde diesesmal wahrscheinlich zum ersten mal einen Urlaub machen in dem ich gar nichts unternehmen werde, ich will nur Ruhe, ausspannen, erholen und über vieles nachdenken und mit T. reden, zu mir finden und versuchen nach vorne zu schauen. Wir möchten gerne in die Sonne gehen, denn ich denke das können wir jetzt beide gebrauchen.
So jetzt aber genug gejammert und geheult.
Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende, viel Erfolg beim Einfaufen und vielleicht gehts ja auch auf den Weihnachtsmarkt in FR.
Liebe Grüsse und einfach nur Danke.
Petel
Schwangerschafts-Glücksordner für Sissi
Liebe Petel
Ich habe den Eindruck, dass Du die ersten Meter auf Deinem schweren Weg bereits hinter Dich gebracht hast. Deine Erkenntnis, dass Dich auch 5 weitere Behandlungen nicht zum Ziel führen ist nach meiner Meinung ein ganz wichtiger Schritt. Ich hatte ja den ganzen Sommer über das Gefühl ich muss unbedingt einen 4. Versuch machen - trotz Abraten von DG. Und ich denke es ist ganz viel Wert sagen zu können, ich habe für mich alles getan und muss später nichts bereuen. Aber Du hast recht, dass sah man eigentlich bereits daran, dass Du nicht einem Versuch nach dem anderen hinterhergejagt bist, sondern trotz etwas Zeitdruck (ich spiele jetzt nicht auf unsere Alter an
) Dir die Zeit auch wirklich genommen hast. Ich bin übrigens ganz sicher, dass die Abstände grösser werden in denen dieses Verlustgefühl aufkommt, aber im Moment wird das wohl noch etwas dauern und ich bin nach wie vor der Meinung das es immer wieder hochkommen wird - auch in x Jahren - Du dann aber besser damit umgehen kannst und es eben nicht mehr so weh tut wie heute. Bezüglich unserer Freundschaft würde ich Dich natürlich sehr vermissen, da ich Dich mittlerweile sehr schätze und als echte Bereicherung meines Freundeskreises betrachte. Ich finde Du bist eine ganz tolle Frau und auch T. mag ich sehr gerne. Aber ich habe absolutes Verständnis, wenn Du unsere Bekanntschaft trotzdem erstmal auf Eis legen möchtest oder sogar ganz beenden möchtest, da ich Dich natürlich automatisch immer wieder an Deinen grossen Herzenswunsch erinnere. Also mach das einfach so wie Du es willst, ohne Rücksicht auf mich - im Moment bist nur Du wichtig und das was Du jetzt brauchst bzw. willst. Du brauchst Dir wirklich keine Sorgen zu machen - ich habe da wirklich vollstes Verständnis dafür. Wenn ich ehrlich bin dann denke ich, dass ich an Deiner Stelle mich bereits von hier verabschiedet hätte. Wobei ich eher der Typ des Verdrängens den des Verarbeitens bin. Sprich ich hätte nicht mehr die Kraft mich mit dem Thema hier auseinanderzusetzen, da es erstmal viel einfacher wäre den Kopf in den Sand zu stecken und das Thema zu vermeiden. Insofern bewundere ich Dich echt, dass Du aktiv an die Verarbeitung gehst (aber ich sage es ja immer - Du bist eine tolle Frau). So jetzt komme ich mal langsam zum Schluss, da mir gerade eingefallen ist, dass heute der erste Advent ist und ich den Adventskalender für Schatzi noch nicht gemacht habe ( 
). Immerhin liegt schon alles in der Tüte, aber jetzt sollte ich noch 24 Päckchen daraus zaubern (stöhn). Also nichts mehr mit "zurück ins Bett".
Wünsche Euch einen schönen 1. Advent. Ganz liebe Grüsse auch an T.
Sissi
PS: Der Einkauf gestern in FR war richtig schön. Sind sogar soweit erfolgreich gewesen und den Weihnachtsmarkt haben wir natürlich auch nicht ausgelassen.
Ich habe den Eindruck, dass Du die ersten Meter auf Deinem schweren Weg bereits hinter Dich gebracht hast. Deine Erkenntnis, dass Dich auch 5 weitere Behandlungen nicht zum Ziel führen ist nach meiner Meinung ein ganz wichtiger Schritt. Ich hatte ja den ganzen Sommer über das Gefühl ich muss unbedingt einen 4. Versuch machen - trotz Abraten von DG. Und ich denke es ist ganz viel Wert sagen zu können, ich habe für mich alles getan und muss später nichts bereuen. Aber Du hast recht, dass sah man eigentlich bereits daran, dass Du nicht einem Versuch nach dem anderen hinterhergejagt bist, sondern trotz etwas Zeitdruck (ich spiele jetzt nicht auf unsere Alter an
) Dir die Zeit auch wirklich genommen hast. Ich bin übrigens ganz sicher, dass die Abstände grösser werden in denen dieses Verlustgefühl aufkommt, aber im Moment wird das wohl noch etwas dauern und ich bin nach wie vor der Meinung das es immer wieder hochkommen wird - auch in x Jahren - Du dann aber besser damit umgehen kannst und es eben nicht mehr so weh tut wie heute. Bezüglich unserer Freundschaft würde ich Dich natürlich sehr vermissen, da ich Dich mittlerweile sehr schätze und als echte Bereicherung meines Freundeskreises betrachte. Ich finde Du bist eine ganz tolle Frau und auch T. mag ich sehr gerne. Aber ich habe absolutes Verständnis, wenn Du unsere Bekanntschaft trotzdem erstmal auf Eis legen möchtest oder sogar ganz beenden möchtest, da ich Dich natürlich automatisch immer wieder an Deinen grossen Herzenswunsch erinnere. Also mach das einfach so wie Du es willst, ohne Rücksicht auf mich - im Moment bist nur Du wichtig und das was Du jetzt brauchst bzw. willst. Du brauchst Dir wirklich keine Sorgen zu machen - ich habe da wirklich vollstes Verständnis dafür. Wenn ich ehrlich bin dann denke ich, dass ich an Deiner Stelle mich bereits von hier verabschiedet hätte. Wobei ich eher der Typ des Verdrängens den des Verarbeitens bin. Sprich ich hätte nicht mehr die Kraft mich mit dem Thema hier auseinanderzusetzen, da es erstmal viel einfacher wäre den Kopf in den Sand zu stecken und das Thema zu vermeiden. Insofern bewundere ich Dich echt, dass Du aktiv an die Verarbeitung gehst (aber ich sage es ja immer - Du bist eine tolle Frau). So jetzt komme ich mal langsam zum Schluss, da mir gerade eingefallen ist, dass heute der erste Advent ist und ich den Adventskalender für Schatzi noch nicht gemacht habe ( ). Immerhin liegt schon alles in der Tüte, aber jetzt sollte ich noch 24 Päckchen daraus zaubern (stöhn). Also nichts mehr mit "zurück ins Bett". Wünsche Euch einen schönen 1. Advent. Ganz liebe Grüsse auch an T.
Sissi
PS: Der Einkauf gestern in FR war richtig schön. Sind sogar soweit erfolgreich gewesen und den Weihnachtsmarkt haben wir natürlich auch nicht ausgelassen.
Liebe Sissi
du scheinst immer noch zu den Frühaufsteherinen zu gehören, kommt das durch die SS?
Ich weiss nicht wie es mit unserer Freundschaft weiter geht, ehrlich gesagt möchte ich sie nicht beenden, auf Eis legen? vielleicht- ich kann dir keine Antwort darauf geben. Ich glaube nicht, dass du mich ständig an meinen Herzenswunsch erinnerst, ich will deshalb doch nicht alle Mütter und Kinder meiden, wohl eher solche, die nur ein Thema kennen und dann noch blöde Ratschläge oder Bemerkungen machen. Wobei ich jetzt zum ersten Mal erleben musste, dass auch Männer dazu in der Lage sind. Am Freitag waren wir zu einen Geburtstagsüberraschungsparty eingeladen, natürlich mit Schwangeren, Kids und einem 4 Monate alten Säugling. Das habe ich aber recht gut verkraftet, nur als so ein besonders "schlauer und netter" typ den kleinen Wonnenproben nicht mehr halten wollte (wobei er sich zuvor regelrecht aufgedrängt hatte) und ich zufällig neben ihm stand, fragte er mich ob ich den Kleinen übernehmen wolle, auch das war noch kein Problem, aber dann kamm der Hammer, der mich sehr getroffen hat. "Hast du Kinder"?, "Nein". "Weisst du dann überhaupt wie man mit Kinder umgeht". "Kann ich den Kleinen dir überhaupt anvertrauen". Da hatte ich den Schlag. Die Party war für mich gelaufen. Jetzt denke ich, ich hätte sofort gehen sollen und mich nicht noch ein paar Stunden zusammenreissen versuchen, dafür kam dann alles an die oberfläche sobal ich im Auto sass. Du siehst , es liegt noch ein riessen Weg vor mir, vielelicht tut irgendwann so eine bescheuert Bemerkung nicht merh weh?
Du hast so schön gesagt, jede Frau ist anderst im Umgehen damit, ich denke für mich ist der richtige eg mich aktiv damit auseinander zu setzten , denn nru so kann ich meinen Frieden damit finden, auch wenn das ein sehr schwerer Weg ist und cih ihn lieber nicht gehen würde. Mal schauen wie es ist, wenn man im Ziel angekommen ist. Du hast auch recht, es wird auch nach x Jahren noch wehtun aber dann hoffentlich nicht merh so stark und so oft.
Am Wochenende haben wir schon mal nach Urlaub geschaut, leider sieht es nicht so toll aus, vieles ist schon total ausgebucht, aber ich hoffe wir werden was finden, vielelicht müssen wir früher fahren, schon in 2 Wochen, dann lasse cih eveb den termin bei DG am 18.12.02 sausen, was solls. Vieleicht ganz gut so.
Wann wart ihr den in FR? Auf dem Weihnachtsmarkt und in der Stadt war ja die Hölle los, bin froh gewesen als ich um 16:00 h wiedr zu hause war.
Schön, dass es dir und Pantouffelchen so gut geht und alles bestens läuft. Du hast diese Woche den fein US, oder erinnere ich mich da falsch? ich drücke euch feste die Daumen.
Liebe Grüsse Petel
du scheinst immer noch zu den Frühaufsteherinen zu gehören, kommt das durch die SS?
Ich weiss nicht wie es mit unserer Freundschaft weiter geht, ehrlich gesagt möchte ich sie nicht beenden, auf Eis legen? vielleicht- ich kann dir keine Antwort darauf geben. Ich glaube nicht, dass du mich ständig an meinen Herzenswunsch erinnerst, ich will deshalb doch nicht alle Mütter und Kinder meiden, wohl eher solche, die nur ein Thema kennen und dann noch blöde Ratschläge oder Bemerkungen machen. Wobei ich jetzt zum ersten Mal erleben musste, dass auch Männer dazu in der Lage sind. Am Freitag waren wir zu einen Geburtstagsüberraschungsparty eingeladen, natürlich mit Schwangeren, Kids und einem 4 Monate alten Säugling. Das habe ich aber recht gut verkraftet, nur als so ein besonders "schlauer und netter" typ den kleinen Wonnenproben nicht mehr halten wollte (wobei er sich zuvor regelrecht aufgedrängt hatte) und ich zufällig neben ihm stand, fragte er mich ob ich den Kleinen übernehmen wolle, auch das war noch kein Problem, aber dann kamm der Hammer, der mich sehr getroffen hat. "Hast du Kinder"?, "Nein". "Weisst du dann überhaupt wie man mit Kinder umgeht". "Kann ich den Kleinen dir überhaupt anvertrauen". Da hatte ich den Schlag. Die Party war für mich gelaufen. Jetzt denke ich, ich hätte sofort gehen sollen und mich nicht noch ein paar Stunden zusammenreissen versuchen, dafür kam dann alles an die oberfläche sobal ich im Auto sass. Du siehst , es liegt noch ein riessen Weg vor mir, vielelicht tut irgendwann so eine bescheuert Bemerkung nicht merh weh?
Du hast so schön gesagt, jede Frau ist anderst im Umgehen damit, ich denke für mich ist der richtige eg mich aktiv damit auseinander zu setzten , denn nru so kann ich meinen Frieden damit finden, auch wenn das ein sehr schwerer Weg ist und cih ihn lieber nicht gehen würde. Mal schauen wie es ist, wenn man im Ziel angekommen ist. Du hast auch recht, es wird auch nach x Jahren noch wehtun aber dann hoffentlich nicht merh so stark und so oft.
Am Wochenende haben wir schon mal nach Urlaub geschaut, leider sieht es nicht so toll aus, vieles ist schon total ausgebucht, aber ich hoffe wir werden was finden, vielelicht müssen wir früher fahren, schon in 2 Wochen, dann lasse cih eveb den termin bei DG am 18.12.02 sausen, was solls. Vieleicht ganz gut so.
Wann wart ihr den in FR? Auf dem Weihnachtsmarkt und in der Stadt war ja die Hölle los, bin froh gewesen als ich um 16:00 h wiedr zu hause war.
Schön, dass es dir und Pantouffelchen so gut geht und alles bestens läuft. Du hast diese Woche den fein US, oder erinnere ich mich da falsch? ich drücke euch feste die Daumen.
Liebe Grüsse Petel
Hallo Liebe Sissi
Hallo Liebe Petel
es sind sicher schon 4-6 Wochen her, dass ich im forum gelesen habe!
Die letzten 3 Seiten habe ich schnell überfogen und es macht mich sehr traurig!
Liebe Petel,
ich kann mich noch gut in Deine Situation versetzten
ich habe auch sehr gelitten unter diesen verletzenden Worten von anderen Menschen, die überhaupt nicht weiter denken wie ihre Nasenspîtze 
ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Liebe......... ich bin auch nicht böse wenn Du Dich von uns ein bisschen distanzieren möchtest, Du hast mein vollstes Verständniss!!!!!
Doch ich möchte Dir auch viel mals Danke sagen für Dein offenes Ohr, in der ganzen langen Zeit in der ich Dich (und Sissi) so sehr gebracht hatte! Ohne Euch Beide, wäre der KIWU-Weg viel unterträglicher gewesen!
Liebe Petel ich drücke Dich ganz fest und solltest du doch irgendwann wieder mal Lust verspüren mit mir Kontakt aufzunehmen dann hast Du ja meine Telefonnummer und meine Adresse.
Lass Dich nochmals ganz lieb
Liebe Sissi
es freut mich zu hören, dass es Dir in der SS so prächtig geht!
Ich würde Deinen Bauch gerne mal sehen 
Soll ich Dich mal anrufen? Denn ich möchte doch gerne mal etwas mehr wissen über Deinen SS-Zustand
Entschuldigt, dass ich so kurz angbunden bin, denn am Do fahren wir nach Zürich zur Herzoperation!
Zu Angeline:
vor ca 4 Wochen hatte Angeline so einen hartnäckigen Husten und auch eine sehr verschleimte Lunge. Der Kinderarzt meinte dazu, dass es sich nicht nach Schleim anhört. So ging ich wieder nach Hause und am nächsten TAg wollte ich mit Angeline zur Physio, als Sie plötzlich ganz blau anlief und es hörte sich an als würde Sie an ihrem eigenen Schleim ertrinkgen.......
Ich fuhr wie der Blitz ins Kinderspital und die Aerzte untersuchten Sie von Kopf bis zum Fuss, verdacht auf Keuchhusten (war zum Glück negativ) dann den RSV-Virus- Test (war auch negativ) dann konnte man auf dem Röntgenbild sehen dass sich Flüssigkeit auf der Lunge zurückstaute.......... Der Herzspezialist erkärte, dass das Herz von Angeline schon sehr vergrössert ist und auch überfordert, dadurch staut sich Blut und es lagert sich auch vermehrt Wasser im Gewebe ein und somit ist der Körper / die Lunge einfach überfordert.
Am nächsten Tag wurdenbei Ihr schon Herzmedikamente eingeführt und jeden 2. Tag minimal erhöt. Der Kreislauf / Blutdruck wie das Blutbild sorgfältig überwacht, Angeline brauchte auch Sauerstoff und eine Woche später nach verschiedenen Gesprächen, fuhren wir nach Zürich zur Herzkatheter-Untersuchung.
5 Stunden war Angelin im OP......... (eine lange Zeit)
DAnn wurde Sie im Bett rausgeschoben und Sie guckte in die Welt hinein, als wäre nichts passiert, ich war einfach
......
Angeline war 2 TAge auf der Intensiv und wurde danach wieder ins Kinderspital zurück verlegt.
Jetzt sind schon wieder 2 Wochen vergangen, mit Sauerstoff und Medikamenteneinstellung, kurze Nächte(so ungefähr 4 - 5 Stunden schlaf)da ich Angeline von Morgens 8 - Nachts um 1 Uhr betreute im Spital.
Bei Ihrem lansamen Trinken wäre es dem Pflegepersonal nicht möglich Sie zu betreuen.
Insgesamt waren wir 3 1/2 Wochen im Spital und seid gestern ist Sie wieder zu Hause bis Mittwoch, denn am Donnerstag fahren wir schon wieder ins Spital nach Zürich.
Denn es gibt nur 2 Orte in der Schweiz, wo es KInder-Herzchirurgen gibt!
Beim Herzkatheter kahm heraus, dass der Lungenhochdruck nicht so schlimm sei wie vermutet, und Sie würde auf jeden fall das Loch im Herzen verschliessen, mit der Hoffnung dass sich der Hochdruck wieder normalsieren würde. Wäre dass nicht der Fall würden Sie nochmals den Brustkorb eröffnen um ein sehr kleines Loch ins Herzen zu machen, dass dann wie ein überdruckventil funktioniert. (Wäre die Lunge schon geschädigt, dann würde sich das Blut weiterhin zurückstauen bis zum Herzen und diese zu sehr belasten, mit dem Loch würde der Druck im Herzen nicht zu gross werden.) Sind die Lungengefässe schon geschädigt, dann wird Sie allgemein schwächer, müder, und bei Anstrengungen auch balu anlaufen. DAs Herz würde auch immer schwächer (denn es besteht jetzt schon eine Herzinsuffizienzs) wie lange Angelins Körper dieser Belastung standhält kann uns niemand voraussagen. Mit der Herzoperation hätten wir eine winzige Chance, dass sich dieser Lungenhochdruck doch noch zurück bilden würde und das Herz wäre auch massiv entlastet. Es fliesst im Moment 3/4 des Blutes wieder zurück in die Lunge anstelle in den Körper (nur ein viertel davon gelangt in den Körperkreislauf / angereichert mit Sauerstoff)
Das Loch im Herzen ist zu Gross um es mit einem Schirmchen zu verschliessen, somit bleibt nur die Operation am offenen Herzen!
Vielleicht kann Angeline dann auch nach dem OP auf die Herzmedikante verzichten!
Die einzig grosse Sorge die mich bedrückt ist: wie wird Angeline diese OP verkraften und wie schnell atmet Sie wieder selbständig! Kinder mit Chromosomenstörungen sind schwieriger vom Beatmungsgerät wegzubekommen auch die Infektrisiken sind etwas erhöt!
Würden wir dies OP nicht machen, würde ich mir im Nachhinhein vielleicht Vorwürfe machen, warum bist Du dieses Risiko nicht eingegangen?!
Doch die Risiken einschätzen kann ich auch nicht......
Würde Angeline tatsächlich nicht mehr vom Beatmungsgerät kommen, ständen wir vor einem noch schwereren Entscheid!
So oder So es ist eine schwere Entscheidung gewesen. Und ich bin meinem Mann so dankbar, dass er mich Unterstütz, denn ohne Partner hätte ich nicht so viel Kraft für Angeline übrig!
Zum Positiven:
Durch die herzmeidkamente trinkt Angeline ca 100ml mehr am TAg und Sie nimmt jetzt anstelle 10 gramm in der Woche 100 Gramm zu Dass ist wie Wheinachten.
Angeline misst jeztz ungefähr 54 cm und wiegt 3550!!!!!!!!
Sie ist zwar klein doch im Kopf ist sehr gross und erwachsen!
Eine kleine energische Madame die schon genau weiss wass Sei will.
Sie kann Energien frei machen (brüllen und sich aufbäumen) wenn Sie Sich etwas in den Kopf gesetzt hat, da kann ich nur noch staunen!
Doch genau dieser Wille, davon bin ich überzeugt, wird Ihr helfen über den langen schwirigen Weg.
Wenn ich Ihr doch nur die Schmerzen wegzaubern könnte. Ich hoffe wirklich Sie muss nicht zu vîel Leiden.
Ich bleibe während der ganzen OP-Zeit in Zürich, und kann somit Tag und Nacht bei Ihr bleiben.
Ich bericht Euch gerne wieder wenn wir zu Hause sind, wie lange das Dauert weiss ich nicht!
So Ihr Lieben ich hoffe Euch Beide oder vielleicht auch nur Sissi in ein paar Wochen wieder anzutreffen im Forum.
Wenn nicht gibt es ja immer noch das Telefon oder die private E-Mail.
Ich trage die ganz Zeit auch mein Natel mit mir rum. ES würde mich freuen etwas zu hören!
TSchüssli liebe Sissi
Tschüssli liebe Petra
Eure Marra und Angeline
Hallo Liebe Petel
es sind sicher schon 4-6 Wochen her, dass ich im forum gelesen habe!
Die letzten 3 Seiten habe ich schnell überfogen und es macht mich sehr traurig!
Liebe Petel,
ich kann mich noch gut in Deine Situation versetzten
ich habe auch sehr gelitten unter diesen verletzenden Worten von anderen Menschen, die überhaupt nicht weiter denken wie ihre Nasenspîtze ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Liebe......... ich bin auch nicht böse wenn Du Dich von uns ein bisschen distanzieren möchtest, Du hast mein vollstes Verständniss!!!!!Doch ich möchte Dir auch viel mals Danke sagen für Dein offenes Ohr, in der ganzen langen Zeit in der ich Dich (und Sissi) so sehr gebracht hatte! Ohne Euch Beide, wäre der KIWU-Weg viel unterträglicher gewesen!
Liebe Petel ich drücke Dich ganz fest und solltest du doch irgendwann wieder mal Lust verspüren mit mir Kontakt aufzunehmen dann hast Du ja meine Telefonnummer und meine Adresse.
Lass Dich nochmals ganz lieb
Liebe Sissi
es freut mich zu hören, dass es Dir in der SS so prächtig geht!
Ich würde Deinen Bauch gerne mal sehen
Soll ich Dich mal anrufen? Denn ich möchte doch gerne mal etwas mehr wissen über Deinen SS-Zustand
Entschuldigt, dass ich so kurz angbunden bin, denn am Do fahren wir nach Zürich zur Herzoperation!
Zu Angeline:
vor ca 4 Wochen hatte Angeline so einen hartnäckigen Husten und auch eine sehr verschleimte Lunge. Der Kinderarzt meinte dazu, dass es sich nicht nach Schleim anhört. So ging ich wieder nach Hause und am nächsten TAg wollte ich mit Angeline zur Physio, als Sie plötzlich ganz blau anlief und es hörte sich an als würde Sie an ihrem eigenen Schleim ertrinkgen.......
Ich fuhr wie der Blitz ins Kinderspital und die Aerzte untersuchten Sie von Kopf bis zum Fuss, verdacht auf Keuchhusten (war zum Glück negativ) dann den RSV-Virus- Test (war auch negativ) dann konnte man auf dem Röntgenbild sehen dass sich Flüssigkeit auf der Lunge zurückstaute.......... Der Herzspezialist erkärte, dass das Herz von Angeline schon sehr vergrössert ist und auch überfordert, dadurch staut sich Blut und es lagert sich auch vermehrt Wasser im Gewebe ein und somit ist der Körper / die Lunge einfach überfordert.
Am nächsten Tag wurdenbei Ihr schon Herzmedikamente eingeführt und jeden 2. Tag minimal erhöt. Der Kreislauf / Blutdruck wie das Blutbild sorgfältig überwacht, Angeline brauchte auch Sauerstoff und eine Woche später nach verschiedenen Gesprächen, fuhren wir nach Zürich zur Herzkatheter-Untersuchung.
5 Stunden war Angelin im OP......... (eine lange Zeit)
DAnn wurde Sie im Bett rausgeschoben und Sie guckte in die Welt hinein, als wäre nichts passiert, ich war einfach
......Angeline war 2 TAge auf der Intensiv und wurde danach wieder ins Kinderspital zurück verlegt.
Jetzt sind schon wieder 2 Wochen vergangen, mit Sauerstoff und Medikamenteneinstellung, kurze Nächte(so ungefähr 4 - 5 Stunden schlaf)da ich Angeline von Morgens 8 - Nachts um 1 Uhr betreute im Spital.
Bei Ihrem lansamen Trinken wäre es dem Pflegepersonal nicht möglich Sie zu betreuen.
Insgesamt waren wir 3 1/2 Wochen im Spital und seid gestern ist Sie wieder zu Hause
bis Mittwoch, denn am Donnerstag fahren wir schon wieder ins Spital nach Zürich.Denn es gibt nur 2 Orte in der Schweiz, wo es KInder-Herzchirurgen gibt!
Beim Herzkatheter kahm heraus, dass der Lungenhochdruck nicht so schlimm sei wie vermutet, und Sie würde auf jeden fall das Loch im Herzen verschliessen, mit der Hoffnung dass sich der Hochdruck wieder normalsieren würde. Wäre dass nicht der Fall würden Sie nochmals den Brustkorb eröffnen um ein sehr kleines Loch ins Herzen zu machen, dass dann wie ein überdruckventil funktioniert. (Wäre die Lunge schon geschädigt, dann würde sich das Blut weiterhin zurückstauen bis zum Herzen und diese zu sehr belasten, mit dem Loch würde der Druck im Herzen nicht zu gross werden.) Sind die Lungengefässe schon geschädigt, dann wird Sie allgemein schwächer, müder, und bei Anstrengungen auch balu anlaufen. DAs Herz würde auch immer schwächer (denn es besteht jetzt schon eine Herzinsuffizienzs) wie lange Angelins Körper dieser Belastung standhält kann uns niemand voraussagen. Mit der Herzoperation hätten wir eine winzige Chance, dass sich dieser Lungenhochdruck doch noch zurück bilden würde und das Herz wäre auch massiv entlastet. Es fliesst im Moment 3/4 des Blutes wieder zurück in die Lunge anstelle in den Körper (nur ein viertel davon gelangt in den Körperkreislauf / angereichert mit Sauerstoff)
Das Loch im Herzen ist zu Gross um es mit einem Schirmchen zu verschliessen, somit bleibt nur die Operation am offenen Herzen!
Vielleicht kann Angeline dann auch nach dem OP auf die Herzmedikante verzichten!
Die einzig grosse Sorge die mich bedrückt ist: wie wird Angeline diese OP verkraften und wie schnell atmet Sie wieder selbständig! Kinder mit Chromosomenstörungen sind schwieriger vom Beatmungsgerät wegzubekommen auch die Infektrisiken sind etwas erhöt!
Würden wir dies OP nicht machen, würde ich mir im Nachhinhein vielleicht Vorwürfe machen, warum bist Du dieses Risiko nicht eingegangen?!
Doch die Risiken einschätzen kann ich auch nicht......
Würde Angeline tatsächlich nicht mehr vom Beatmungsgerät kommen, ständen wir vor einem noch schwereren Entscheid!
So oder So es ist eine schwere Entscheidung gewesen. Und ich bin meinem Mann so dankbar, dass er mich Unterstütz, denn ohne Partner hätte ich nicht so viel Kraft für Angeline übrig!
Zum Positiven:
Durch die herzmeidkamente trinkt Angeline ca 100ml mehr am TAg und Sie nimmt jetzt anstelle 10 gramm in der Woche 100 Gramm zu
Dass ist wie Wheinachten.Angeline misst jeztz ungefähr 54 cm und wiegt 3550!!!!!!!!
Sie ist zwar klein doch im Kopf ist sehr gross und erwachsen!
Eine kleine energische Madame die schon genau weiss wass Sei will.
Sie kann Energien frei machen (brüllen und sich aufbäumen) wenn Sie Sich etwas in den Kopf gesetzt hat, da kann ich nur noch staunen!
Doch genau dieser Wille, davon bin ich überzeugt, wird Ihr helfen über den langen schwirigen Weg.
Wenn ich Ihr doch nur die Schmerzen wegzaubern könnte. Ich hoffe wirklich Sie muss nicht zu vîel Leiden.
Ich bleibe während der ganzen OP-Zeit in Zürich, und kann somit Tag und Nacht bei Ihr bleiben.
Ich bericht Euch gerne wieder wenn wir zu Hause sind, wie lange das Dauert weiss ich nicht!
So Ihr Lieben ich hoffe Euch Beide oder vielleicht auch nur Sissi in ein paar Wochen wieder anzutreffen im Forum.
Wenn nicht gibt es ja immer noch das Telefon oder die private E-Mail.
Ich trage die ganz Zeit auch mein Natel mit mir rum. ES würde mich freuen etwas zu hören!
TSchüssli liebe Sissi
Tschüssli liebe Petra
Eure Marra und Angeline
Liebe Marry
fühl dich ganz doll gedrückt
Ihr beide, du und Angeline und natürlich auch dein Mann müssen soviel mitmachen und immer wieder versuchen das positive zu sehen. Leider kann ich dir keinen Rat geben, was die OP betrifft, diese Entscheidung müssen du und dein Mann fällen, ich bin mir aber 100 % ig sicher, dass egal wie die Entscheidung sein wird, ihr es richtig macht. Ich denke Angeline hat soviel Kraft und Überlebenswille und das wichtigste eine Mama und Papa die sie lieben und ihr somit auch ganz viel Kraft und Halt geben die sie braucht. Ich wünsche euch alles erdenklich gute, viel Kraft und Energie, ich schick euch auch ganz viel liebe Gedanken und . Leider kann ich nicht viel mehr für euch tun, aber ich denke sehr viel an euch und wünsche euch nur das Beste. Gegen dies Probleme und Sorgen ist meine Traurigkeit überhaupt nichts. Da habe ich absolut keinen Grund rumm zu jammern. Liebe Marry ich würde dir so gerne helfen, leider kann ich dir nicht mehr als mein Ohr und meine Gefühle anbieten. Auch wenn ich mich bei dir nicht melde, so denke ich viel an euch und wünsche euch soviel Gutes und es schmerzt mich , wenn ich höre, was ihr mitmacht und fühle mich so hilflos was zu tun. Ich hab dich sehr gerne und würde dir gerne den Schmerz, die Sorgen und die Ängste nehmen. Aber vielleicht hilft es dir zu wissen, dass Angeline eure Liebe spürt und dass sie weis sie ist von euch angenommen und geliebt, denn ich denke das ist sehr sehr wichtig.
Ich drück euch auf jeden Fall ganz feste die Daumen damit alles gut geht und es der kleinen Maus wieder besser geht. Marry du bist eine tolle Frau und sehr stark, toll wie du das alles so schaffst und machst. Hut ab. Einfach nur toll.
Ganz liebe grüsse +
Ich denke an euch
Petel
P.S. Danke für deine Freundschaft
fühl dich ganz doll gedrückt
Ihr beide, du und Angeline und natürlich auch dein Mann müssen soviel mitmachen und immer wieder versuchen das positive zu sehen. Leider kann ich dir keinen Rat geben, was die OP betrifft, diese Entscheidung müssen du und dein Mann fällen, ich bin mir aber 100 % ig sicher, dass egal wie die Entscheidung sein wird, ihr es richtig macht. Ich denke Angeline hat soviel Kraft und Überlebenswille und das wichtigste eine Mama und Papa die sie lieben und ihr somit auch ganz viel Kraft und Halt geben die sie braucht. Ich wünsche euch alles erdenklich gute, viel Kraft und Energie, ich schick euch auch ganz viel liebe Gedanken und
. Leider kann ich nicht viel mehr für euch tun, aber ich denke sehr viel an euch und wünsche euch nur das Beste. Gegen dies Probleme und Sorgen ist meine Traurigkeit überhaupt nichts. Da habe ich absolut keinen Grund rumm zu jammern. Liebe Marry ich würde dir so gerne helfen, leider kann ich dir nicht mehr als mein Ohr und meine Gefühle anbieten. Auch wenn ich mich bei dir nicht melde, so denke ich viel an euch und wünsche euch soviel Gutes und es schmerzt mich , wenn ich höre, was ihr mitmacht und fühle mich so hilflos was zu tun. Ich hab dich sehr gerne und würde dir gerne den Schmerz, die Sorgen und die Ängste nehmen. Aber vielleicht hilft es dir zu wissen, dass Angeline eure Liebe spürt und dass sie weis sie ist von euch angenommen und geliebt, denn ich denke das ist sehr sehr wichtig.Ich drück euch auf jeden Fall ganz feste die Daumen damit alles gut geht und es der kleinen Maus wieder besser geht. Marry du bist eine tolle Frau und sehr stark, toll wie du das alles so schaffst und machst. Hut ab. Einfach nur toll.
Ganz liebe grüsse +
Ich denke an euch
Petel
P.S. Danke für deine Freundschaft
Zuletzt geändert von Petel am 04 Dez 2002 14:51, insgesamt 1-mal geändert.
