Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Mandy72]

Salsa, es tut mir leid, dass Du wieder keine schönen Nachrichten bekommen hast.
Ich glaube, genauso wie Clelia, dass Du eine IVIG-Kandidatin sein könntest. Dein Körper wird immerhin schonmal leichter ss, als es z.B. bei mir der Fall ist.
Ich würde es nicht unbedingt als Wechsel zu Prof. H meinerseits bezeichnen. Ich überlege, ob ich eventuell mal bei Fr. RF meine KIR-Gene testen lassen sollte. Obwohl ich auch nicht glaube, dass damit bei mir was nicht in Ordnung wäre. Ich war in jungen Jahren einmal ss und habe mich aus pers. Gründen leider dagegen entscheiden müssen. Ich weiß nicht, was ich gemacht hätte, wenn ich damals schon gewußt hätte, wie schwer es mal für mich werden könnte, ein eigenes Kind zu bekommen.
Zu Prof. H bin ich gegangen, weil
1. die Untersuchungen bzw. Empfehlungen von ihm, doch manchmal von denen der Fr. RF abweichen, und ich alles versucht haben möchte...damit meine ich z.B. die IVIG´s
2. er Untersuchungen macht, die andere Ärzte bisher bei mir noch nicht gemacht haben....Messung der Durchblutung der Beine (gibt wohl Rückschlüsse auf die Durchblutung der Gebärmutter)
3. mir mittlerweile eine 2. Meinung zu meinen vielen Befunden wichtig war
und
4. ich nur eine halbe Stunde zu ihm fahre.
Punkt 4 ist aber nur ein glücklicher Umstand, ich hätte auch weitere Wege genau wie zu Fr. RF auf mich genommen.

Ich rechne deine Chancen wirklich höher, wie die Meinen ein. Bei mir scheint es schon mit dem Einnisten nicht zu klappen. Du hast dafür leider immer das Traume der FG. Ich will nichts von beidem werten. Ich glaube aber wirklich, dass IVIG für Dich eine gute Chance wäre, die SS auch auszutragen. Damit kannst Du zu Recht nach vorne schauen.
Für mich ist die IVIG eigentlich eher, dass ich mir später mal sagen kann, dass ich nichts unversucht gelassen habe.

Tina3, muss man diese KIR-Gene bei Prof. W persönlich testen lassen, also dort erscheinen, oder kann man das z.B. wie mit den anderen Blutuntersuchen bei Fr. RF per Post senden. Weißt Du das eventuell?

Silke, Du warts auf der Boot??? Ist das ein Tippfehler? Ich hab keine Ahnung, was das sonst sein soll.

Liebe Grüße an alle Genannten und Nichtgenannten.

Mandy

[itzchen]

Liebe Salsa,

es tut mir sehr leid, dass zu hören, ich hatte so gehofft, es würde alles gut gehen!
Zu Deinen Fragen:
Prof H macht keine aktive Immu, er behandelt nur mit IVIGs. Er hat sich in gewisser Weise auf habituelle Aborte spezialisiert und untersucht auch wie Mandy geschrieben hat, einige Sachen, die Doc RF nicht macht. Gleiches gilt aber eben auch umgekehrt. Soll heissen: die beiden verfolgen aus meiner Sicht einfach unterschiedliche Ansätze. Ich halte es für einen Versuch, den zweiten anzugehen, wenn der erste nicht funktioniert hat.
Ob es dann klappt, dafür gibt es sicher keine Garantie. Und warum die eine von uns besser auf diese, die andere besser auf jede Therapie anschlägt, ist wohl momentan auch nicht so ganz klar.
Ich sehe es wie Mandy und würde sicher nichts unversucht lassen. Zumal es ja ähnlich wie bei mir ist, dass Du ss wirst, es aber dann nicht hält. Bitte denke aber daran, es ist nur ein Versuch!
Versuch erst mal, den neuen Fehlschlag einigermaßen zu verdauen. Dann kannst Du ja mal Kontakt zu Prof H aufnehmen und ihn nach seiner Meinung fragen.

Es heisst übrigens "die Boot", weil es eine Messe ist!

Und klar habe ich ein Profil-Bild, muss es am anderen Rechner mal verkleinern und dann hochladen. Und auch mal ein paar neue machen, um den Unterschied selbst zu sehen... Kommt am Wochenende, versprochen.

LG an alle,
itzchen

[McFly41]

liebe Salsa,


es tut mir so leid für dich. Aber ich denke wir sollten trotz allem die Möglichkeiten der Medizin nicht überschätzen. Oft kann man machen was man will, wenn es nicht bleiben will, dann geht es halt nicht. Es muss ja auch nicht immer immunoligisch bedingt sein. Manchmal hat man ja auch andere Ursachen, wie Gendefekte die sich eingeschlichen haben und und und... leider alles sehr komplex am Anfang. Aber das weisst Du ja auch.

Ich hab übrigens Heilman vor zwei oder drei Tagen angerufen. Also nix Email, nee sofort an der Strippe. Kenn keinen anderen bei dem das so geht.

Und was soll ich sagen ich hab ihn mal was gefragt, was ich soo genau gar nicht selber wusste, und auch sonst nirgends im Internet gefunden habe:

"Wenn man mal von der Bekämpfung von zu hohen NK's absieht, machen dann die IVIG's genau das gleiche wie die aktive Partner-Immu ? Also Anhebung der antipaternalen AK's. auf die gleiche Art und Weise ?"

Darauf Heilman ein schlichtes "Ja".
Das eine langfristig und bereits vorher. Das andere kurzfristig, dafür alles 3-4 Wochen.
Und er bestätige mir nochmal:
Wenn die Immunologie bereits den Einnistungsvorgang stört, kommt man mit den IVIG's nach pos SST zu spät.


LG

McFly

[kiki08]

Liebe Salsa,
es gibt keinen wirklichen Trost, nur Hoffnung. Ich drücke dich in Gedanken ganz lieb.

Es ist absolut ok, wenn du dich von DEN drei Docs in D in Sachen Immu beraten lassen möchtest. Auf dem Gebiet gibt es noch so viele unerforschte Themen...
War wie du nach 5 Icis spontan ss, hätte unbedingt Ivigs/Grano bekommen sollen, wusste ja keiner, dann wieder FG mit AS.
Dann akt. Immu bei RF. Dann folgten 2 Icisis bei Prof. W. leider ohne hcg, jeweils Grano am TF Tag- keine Einnistung aber Reaktionen...
Bei EZS ein Mini hcg aber wieder Reaktion spürbar und aus der Traum.

Durch Info von euch Kontakt zu Prof H. - Rat zu IVIGS.

Dann durch Prof. W. kontaktiert wg KIR Typing. Macht RF jetzt ebenfalls, haben vorgestern Blut zu ihr geschickt, da näher.

Nä Woche Start in eine allerletzte Icsi. RF hat versprochen, sie meldet sich schnellstens wg. KIR, NKs, etc.

Wir klammern uns sicherlich an jeden Strohhalm, aber in diesem Forum versammeln sich ja die harten Nüsse und ich stimme Mandy und Itzchen zu, Du solltest nichts unversucht lassen und es klingt schon, als ob Ivigs angesagt sind.

Laß deinen Körper jetzt erst mal wieder zu sich finden. Entscheide für dich, ob du Blutung abwarten willst oder AS (war für mich immer ein trauriger aber endgültiger Abschluss)
Und rufe Prof. H. mal an, er ist sehr nett, ich durfte ihm alle Befunde senden, er antwortet immer oder ruft zurück.
Ich drück dich, kiki

[Tina3]

Hallo zusammen,

mandy: zu Deiner Frage: ja, man muss bei Prof. W. persönlich erscheinen.

silke: eine Kollegin meines Mannes war auch zur Boot. Warst Du beruflich dort? Was ich Dich auch immer noch fragen wollte: hattest Du immer dieselbe Spenderin oder verschiedene?

LG an alle von Tina

[shorty1977]

@salsa: da fehlen einem die worte. es tut mir sehr leid. ich hoffe, du hast weiterhin die kraft und wirst es überstehen.
ich würde an deiner stelle wohl auch mal prof. heilmann kontaktieren. ich denke, er wird dir zu ivigs raten. wahrscheinlich würde ich damit auch einen versuch machen und wenn es nur deshalb ist, dass man auch wirklich alles versucht hat.

lg
shorty

[Silke2]

Tina
Nein, rein privat. Habe mich dort nur mal ein wenig umgesehen, weil unser Tauchlehrer dort Standdienst hatte.
Und leider konnte ich das nötige Kleingeld für diese niedlichen Böotchen gerade nicht aufbringen. Mal ganz davon abgesehen, daß ich gleich wenn es anfängt zu schaukeln.
War auch "nur" 3 Std. dort in der Halle. Das hat mir schon gereicht. War anstrengend genug.

Mandy
Wie bereits geschrieben auf einer Messe in Düseldorf. Schwester und Freund wollten dahin und ich konnte mitfahren.

Lg
Silke

[Mandy72]

Mädels, Danke für eure Antworten und auch den Erklärungen zu "die Boot"...konnte mich so auch wieder daran erinnern, dass ich davon schonmal gehört hatte...

Goldlocke. Wann war nochmal dein SST? Ich drück alle Daumen.

Wünsch euch ein schönes Wochenende.

LG Mandy

[Gast]

Also es sieht nicht gut aus bei mir
Bei den Billigtests, die ich jeden Tag gemacht habe, war gestern noch ein Hauch von Strich zu sehen, nachdem sie eh immer schwächer geworden sind - heute nix mehr, nicht mal, wenn ich ne riesen Lupe holen würde.
Bei dem Clearblue war noch ein Hauch von Strich da, aber im Vergleich zu gestern auch schwächer. Ich denke morgen ist das hcg wohl raus.
Ich nehme meine medis jetzt noch bis Dienstag. Muss ja am Montag zum BT und bekomme Dienstag Bescheid. Es bleibt nix anderes übrig.

Gestern hab ich mich noch gewundert, warum ich schon wieder nicht heulen muss, aber jetzt, auf der Heimfahrt vom Friseur, sind mir doch die Tränen gekullert und ich habe geweint.
Das mens-ziehen ist auch schwächer geworden und das Brustziehen auch. Vielleicht lag es wirklich an meinen 6 mm GMS - keine Ahnung. Kann grade froh sein, dass ich keine IVIGS oder sowas teures gebraucht habe.

Trotz allem, wie gesagt, das Leben geht weiter - ich liebe mein Leben trotzdem. Keine Sorge.
Wenn ich denke, was salsa wieder durchmachen muss.... Tut mir total leid!!!

Es würde mich im Moment mehr Kraft kosten aufzuhören, als nochmal versuchen, zumal wir ja nochmal Eisbärchen haben. Wird dann vielleich um Ostern rum in Angriff genommen.

Ich wünsche Euch jedenfalls mehr Glück als mir! Viel Erfolg Euch allen!!!! Ich schau trotzdem ab und zu rein.

[Salsa_Fan]

Clelia, nein, tröstende Worte gibt es nicht unbedingt, aber mir tut es unheimlich gut daß ich Euch habe! Und natürlich will ich etwas zur Ruhe kommen, bevor ich vielleicht das Thema Heilmann angehe. Die Hoffnung haftet wirklich im Moment eher an IVIG's, auch wenn ich am Anfang so skeptisch war. Ihr habt mich vom Gegenteil überzeugt. Die Gedanken bleiben, aber das lässt sich bei mir schwer abstellen. Im Moment ist es schwer, weil ich sowas von Brustschmerzen hab - das mich ständig erinnert. Bei der FG der Zwillis vor zwei Jahren hatte ich nach der Ausschabung sogar noch Milcheinschuss. Ich hoffe das lässt bald nach, und mir bleibt wirklich das KH erspart.

Silke, na im Moment bin ich mir noch nicht sicher ob mir die Ausschabung erspart bleibt... oder ob es evtl. besser wäre. Ich hätte nur unheimlich Angst vor einer Entzündung, die waren jedesmal heftig.....

Tina3, das mit der KIR-Problematik hab ich auch schon überlegt - am Montag telefoniere ich nochmal mit R-F und sprech Sie darauf an. Weiß jemand was R-F oder Heilmann davon hält? Vielleicht war das Grano wirklich zu spät bei mir, oder ich hätte tatsächlich IVIG's gebraucht. Es lässt mich nicht los, daß ich vielleicht bei der SS im Oktober bei einer schnellen Überprüfung der NK'S vielleicht keine FG gehabt hätte - und ich nicht selbst auf den Gedanken gekommen bin, das gleich überprüfen zu lassen.

Mandy, da hast Du recht, das ich schwanger werde scheint nicht das Problem zu sein - nur eben die vielen FG's. Der Gedanke lässt mich tatsächlich nicht los, evtl. eine IVIG-Kandidatin zu sein. Zu den Punkten die Du mir beantwortest hast (1-3, also die Abweichungen von Heilmann zu R-F, die Durchblutung, die weitere Meinung), da kann ich Dir voll zustimmen. Das wären auch Gründe, um nicht alles versucht zu haben. Naja, ich hätte einfach fast 140 km - aber das würde ich auch in Kauf nehmen. Und..... puh, Du warst in jungen Jahren schwanger.... kann Deine Gedanken sehr gut verstehen. Wie ist das bei Heilmann bei Dir abgelaufen? Hattest Du bei der letzten ICIS bereits die IVIG?

Itzchen, ok, also R-F und Heilmann haben unterschiedliche Vorgehensweisen, bzw. bevorzugen verschiedene Wege. Heißt das, R-F gibt also überhaupt keine IVIG's? Jetzt hätte sie es bei mir ja empfohlen, ich glaub Heilmann geht das schon früher an. Bei R-F hatte ich ja die aktive Immu, NK's waren ja jetzt doch wieder bei 25%. Also wäre es mir schon wichtig, eine weitere Meinung (vielleicht gerade von einem FG-Spezialisten) einzuholen. Und, das dies keine Garantie auf Erfolg ist, darüber bin ich mir 100%ig bewusst. Aber ich würde es vielleicht bereuen, ihn nicht um eine weitere Meinung gefragt zu haben. Denk ich zumindest. Es kann eben "nur" eine Chance sein, aber einen Versuch ist es sicher wert. Wie ist es am sinnvollsten, Kontakt zu ihm aufzunehmen? Zuerst zur Ruhe kommen, weiß ja noch nicht ob ich ins KH muß/soll.....

McFly, dessen bin ich mir bewusst, auch die Medizin hat ihre Grenzen, wir tun eben alle daß was wir für richtig halten, und ich glaube auch, wir wissen am Besten dass es diese Grenzen gibt. Aber ich will mir später keine Vorwürfe machen, es nicht über den vielleichten letzten noch begehbaren Weg gegangen zu sein. Ob die Immunologie bei mir die Einnistung stört, kann ich ja nicht sagen. R-F meint, die Einnistung wäre nicht "gut genug" - meine normale Gyn meint, Eingenistet ist Eingenistet. Keine Ahnung. Wenn ich also den Weg Heilmann/IVIG's gehen würde, wären evtl. auch schon frühzeitig diese angesagt... sollte es Doc so sehen.

Kiki, danke für Dein *Drücken* - es tut mir gut, Eure Worte zu lesen. Du bist also bzgl. Immu zu Heilmann gewechselt, und jetzt wieder bei R-F, bisher noch keine IVIG's? Obwohl ich, nach den vielen Info's die ich hier gelesen habe, auch gedacht hätte, die wären bei Dir angebracht. Was sagt denn R-F dazu, bzw. Dein Immunstatus?

Shorty,

Goldlocke, ach mensch, ich hab so oft an Dich gedacht.....

@all: weiß jemand, warum R-F eher die aktive Immu und Heilmann die IVIG's bevorzugt? Wie ist das bei dem Erstkontakt bei Heilmann abgelaufen, habt ihr angerufen, oder z.B. ein Email mit einer kleinen "KiWu-Geschichte" geschickt? Derzeit brauch ich eh noch 'ne Pause, möchte aber bis dahin soviele wie mögliche Infos sammeln. Und bin ich Euch sehr dankbar, dass ich Euch hier gefunden habe und es Euch gibt! Ich kann mich nur wiederholen.... aber es ist so

Seid alle lieb gegrüßt!!