klein-putz.net

Hi Rebella,


ich habe zwar keine aktuellen Verbesserungswünsche, möchte aber darauf hinweisen, daß

Dr Kupka ( auch hier im Forum )
“aktiv “ beim DIR mitarbeitet und evtl ein möglicher Ansprechpartner

für Eure Vorschläge sein kann ?

mehr dazu unter:

http://www.kupka.info/

bei -> Projekte, Punkt 4.

+

http://www.medical-tribune.de/GMS/beric ... produktion


LG Birgit

Hallo, ihr Aktiven!!

Mein Wunsch/Vorschlag ginge dahin, dass den Patienten verständliche Aufbereitungen des statistischen Materials angeboten werden; also ausformulierte Kommentare zu den wichtigsten Erkenntnissen, die man aus dem DIR ziehen kann. Man kann ja jetzt schon viele Ergebnisse aus dem DIR ziehen, aber da die Darstellung völlig neutral ist und Ungeübte lange suchen müssen, bis sie die Zahlen finden, die für sie relevant sind, sollte das irgendwie im Sinne der Patienten aufbereitet werden.

- Auch die Bedeutung von Raten wird derzeit schön vernebelt; ein Beispiel ist hier die SS-Rate, die oft genannt wird, auch natürlich von den Ärzten in bezug auf ihre eigene Praxis. Die SS-Rate ist nämlich immer in bezug auf ET und NICHT in bezug auf begonnene Stimus.
Den meisten Patientin ist dieses nicht bewusst wenn sie die Behandlung beginnen; ein nicht unerheblicher Teil (siehe DIR) der IVF scheitert ja schon vor der Punktion oder in der Petrischale.

Die Baby-Take-Home-Rate wird (im Jahr 2000 bei IVF rund 14%; ICSI rund 17%; veröffentlicht im DIR 2001) einem ja sowieso von den Docs elegant verschwiegen; noch erbärmlicher wird die BTHome-Rate, wenn man miteinbezieht, dass sie nicht ab Stimu-Beginn kalkuliert wird, sondern ab Eizell-Behandlung!!! Also gilt diese nur für diejenigen, die die Hürden Stimu / Punktion überwunden haben....

Ich denke, dass solche Infos sehr wertvoll für die Paare sind; zwischen den oftmals von Ärzten 30-40% suggerierten "Chancen" (habe ich selber zu hören bekommen) und den knapp über 10% tatsächlichen Erfolgsquoten, ein Baby nach Home zu taken ist ein verdammt großer Unterschied, der eine ganz andere Entscheidungsgrundlage ist.

- Dann sollte auch die Parameter, die im individuellen Fall die Chancen der Paare vermindern oder vergrößern, klar gelistet werden.
Beispiele sind hier die Emby-Qualität, Anzahl der Embys, das Alter der Frau oder etwa die Stimu-Variante.

Aber mir ist schon klar, dass solche Infos nicht im Interesse der Docs sind...

Ich denke des weiteren, dass man nicht die SS-Raten im natürlichen Zyklus mit den Raten im IVF-Zyklus vergleichen sollte, weil das m.E. Äpfel u. Birnen sind.
Bei IVF wird ein irrer medizinischer und finanzieller Aufwand getrieben, der für die Patienten auch psychisch belastend ist; das ist eine ganz andere Geschichte, als es einen Zyklus im heimischen Bett zu probieren. Andererseits gibt es die Gruppe Patienten, die absolut auf IVF angewiesen sind (EL zu etc.).

- Abgesehen davon fände ich es schön, wenn man einen statistischen Weg finden würde, die "SS-Wunder" zu entmystifizieren.
Man hört ja immer wieder Meldungen von Paaren, denen man gesagt hatte, es ginge nur per IVF/ IVF-ICSI, die dann ganz normal auf natürlichem Wege ss werden. Diese werden dann als "Wunder" deklariert, auch gerne von den Ärzten, wobei aber meistens ein Behandlungs- oder Diagnosefehler den Geschichten zugrunde liegt. Alleine in meiner engsten Verwandtschaft gibt es zwei Paare, auf die so etwas zutrifft (1 "Wunderkind" nach vier Jahren unerf. KIWU, 3 -!!!!- "Wunderkinder" nach 7 Jahren unerf. KIWU), viele weitere Paare im Freundeskreis und hier im Forum, so dass ich natürlich nicht mehr an Wunder glaube, und es lagen z.B. bei meinen Verwandten eindeutige Grunderkrankungen vor, die übersehen wurden. Als die behoben wurden, hat's bei denen auch auf natürlichem Wege geklappt, obwohl die Docs meinten, es ginge nur mit IVF.

LG an alle Fleißigen!!!

Ich denke, wir sollten zunächst beim D.I.R. bleiben. Ich halte dieses nach wie vor für eine vorbildliche Statistik, aus der man sehr viele wichtige Daten ablesen kann. Dieses darf nicht in irgendeinem Zahlenwirrwarr einer anderen Statistik unter gehen. Ich habe vergleichbare Statistiken in anderen Ländern gesucht, aber nicht gefunden. Dort, wo es was gibt, hat es einen wesentlich schlechteren Informationsgehalt. Ich wünsche mir, dass das D.I.R. erhalten bleibt, nur um einiges erweitert wird. Informationen, die über das Anliegen des D.I.R. hinaus gehen, müssen wir an anderer Stelle einholen. Wenn wir zusammengetragen haben, welche Infos wir brauchen, sollten wir uns auch umhorchen, wo es schon das eine oder andere gibt. Dr. Ludwig ist sicher eine sehr gute Adresse.

Danke auch für den Hinweis, dass Dr. Kupka aktiv am D.I.R. mitwirkt. Dann können wir ihn vielleicht als ersten fragen, welchen Weg er uns vorschlägt. Ich stelle mir vor, dass wir unsere Vorschläge zunächst direkt an die Verantwortlichen für das D.I.R. schicken. Der eine oder andere Vorschlag kann, wenn wir Glück haben, gleich umgesetzt werden (z.B. Erfolgsraten pro Indikationsgruppe müssten mit dem vorhandenen Datenmaterial möglich sein). Die meisten Dinge erfordern Änderungen in den Erfassungsbögen und im Datenübermittlungs- und ?verarbeitungsprogramm. Manches muß in bestimmten Gremien erstmal abgestimmt werden, anderes bedarf einer gesetzlichen Neuregelung (vielleicht die Ausgabe der Daten für jede Praxis). Aber die D.I.R.-Stelle kann uns das sicher näher erläutern. Ich habe ja persönlich schon eine kleine Erfahrung mit einer Änderung in diesem Register gemacht. Mein Vorschlag wurde prompt umgesetzt.

Veronique,
mit den verständlichen Aufbereitungen hast Du sicher Recht. Ich konnte gar nicht auf so eine Idee kommen, weil ich selber dieses Register sehr übersichtlich und verständlich finde. Ich kann das, was nicht direkt dort steht, auch leicht ableiten. Allerdings scheint es sehr viele Leute zu geben, die dies nicht können (oder nicht wollen). Das merkt man ja immer wieder an verschiedenen Medienberichten. Ich denke mal, dass so ein Redakteur auch 1 und 1 zusammenzählen können müsste ? die Erfahrung zeigt aber oft das Gegenteil. Also, die zusätzliche Schriftform nicht nur für die Patienten, sondern auch für Berichterstatter.

SS-Rate auch in Bezug auf begonnene Stimus ausweisen, das dürfte ja leicht möglich sein. BTHome-Rate pro begonnene Stimu wäre sicher das beste, jedoch aufgrund der lückenhaften Datenbestände lässt sich diese nur recht ungenau angeben. Wichtig wäre sie jedoch, denn ich stelle fest, jeder schlussfolgert aus dem D.I.R. eine andere Baby-take-home-rate.

?Erfolgsraten? pro Emby-Qualität, Anzahl der Embys, Alter der Frau und Stimu-Variante - haben wir doch. Das verstehe ich nicht, wie Du das meinst.

Natürliche und IVF-SS-Raten sind sicher 2 verschiedene Dinge. Trotzdem halte ich es für wichtig, Hinweise auf natürliche SS-Raten zu geben. Zu oft habe ich schon gelesen wie schlecht das Verfahren doch ist wo es so geringe Erfolge nur aufweist (jüngst bei den Günen). Jemand, der sich nur am Rande damit beschäftigt, weiß das nicht und fängt somit an, die IVF kleinzuhacken. Ich selbst habe das vor meiner Behandlung auch nicht gewusst, dass es so oder so mehrerer Versuche bedarf.

SS-Wunder entmystifizieren - ist auch ein guter Hinweis. Jedoch habe ich im Moment keine Idee, welche Daten dazu erhoben werden müssten und wie das praktisch aussehen soll (die melden sich doch wieder nicht). Da hoffe ich mal auf die anderen Mitdenker.

Gruß an alle, Rebella

Hallo Mondschaf, das ist mir jetzt erst in Deinem Text aufgefallen: Inseminationen werden die nicht mit in das D.I.R. aufnehmen, weil die ja nichts mit IVF zu tun haben. Allerdings wäre ja eine (andere) Statistik darüber auch was wert.

Hi Rebella!!!

Das DIR ist eine Ansammlung von Zahlen-Kolonnen, die für viele durchschnittliche Patienten ein Buch mit sieben Siegeln ist; auch viele Politiker, Journalisten etc. haben "Probleme mit Zahlen". Auch muss man die Behandlungsabläufe ganz genau kennen, um die Subtilitäten zu kapieren.
Habe u.a. Mathe / Statistik etc. studiert und ein paar Jahre nen Zahlen-Job gemacht, sehe mir ganz gerne "zur Unterhaltung" Statistiken an und rechne die nach, aber ich weiß auch, wie viele Menschen einen blanken Horror vor Zahlen haben.

Und wie ich es schon erwähnte, ist die Sache völlig unkommentiert, unbewertet, was sie für viele unverdaulich macht.

Natürlich sind die Infos zu ?Erfolgsraten? pro Emby-Qualität, Anzahl der Embys, Alter der Frau und Stimu-Variante im DIR; aber da muss man sich schon eine Zeit lang in die Zahlen-Kolonnen vertiefen, um für sich persönlich Schlüsse daraus zu ziehen. Ich meinte das so, dass die Patienten anhand verschiedener textlich erklärter Parameter ihre persönliche Erfolgswahrscheinlichkeit einschätzen können, und das z.B. vor und nach der 1. Behandlung, natürlich nur grob.

Noch eine Einschätzung der Uni-Leipzig zum Thema DIR-Zahlen:


"Die ausgefeilte Technik der In-Vitro-Fertilisation (IVF) stellt für Paare und insbesondere Frauen eine invasive Variante der Behandlung der ungewollten Kinderlosigkeit dar. (....). Im deutschen IVF-Register von 2000 ist die „baby-take-home“-Rate für 1999 bei IVF (23348 durchgeführte Behandlungen) mit 14,7% und für ICSI (22847 durchgeführte Behandlungen) mit 16,1% angegeben (DIR, 2000). Bezogen auf die Gesamtzahl der begonnenen Behandlungszyklen liegt die Rate noch niedriger, da es nur in ca. ¾ aller Behandlungszyklen überhaupt zu einer Eizellgewinnung und -präparation kommt (DIR, 2000). Die im DIR (2000) dokumentierte (unvollständige) Lebendgeburtenrate lag für IVF bei 7,6% und für ICSI bei 9,6%."

(Auszug aus einer Studie zum Thema Psychosomatik in der Repromedi, neeeeiiin, ich bin nicht auf dem Psychotrip, habe aber diesen Linke gefunden, als ich nach Kupka-Studien gesucht habe. Übrigens ganz interessante Zusammenfassung zum Thema Psycho: http://www.uni-leipzig.de/~medpsy/pdf/p ... _repro.pdf)


LG Vero

Hallo Vero,

ich hatte Dich schon ganz gut verstanden und stimme Dir auch zu. Habe ja auch schon diverse Fehlinterpretationen von eigentlich intelligenten Menschen gelesen / gehört. (Dein Beispiel der Uni Leipzig wäre die nächste.) Leider kann ich mich nicht wirklich in diese hineinversetzen, weil ich persönlich eben das fast alles recht logisch finde. Weiß aber auch, dass ich als Zahlenfanatiker hier kein Maßstab sein kann.

Ja, diese Statistiken. Oft sehr abenteuerlich, das stelle ich auch immer wieder fest!

Das Register von 1999 (nicht 2000, denn es bezieht sich ja auf das Jahr 1999!) mag ich jetzt nicht abrufen. Habe nur 2000 und 2001 gespeichert, aber im Grunde sind die Raten ja ähnlich. Für 2000 jedenfalls habe ich auch 16% BTHome errechnet. Dabei bin ich von den plausiblen Zyklen ausgegangen, denn die erfassten Zyklen zu nehmen, macht keinen Sinn, da diese nicht weiter verfolgt wurden. Und von den plausiblen Zyklen abzüglich Kyro kam es hier in rund 87% aller Fälle (nicht drei Viertel!) zu einer ?Eizellgewinnung und ?präparation?. Aufgrund der sehr unvollständigen Dokumentation ist es völlig sinnentstellend, nur die dokumentierten Fälle zur Berechnung der Geburtenrate heranzuziehen. Daher habe ich hier eine Hochrechnung (und zwar im gleichen Verhältnis wie bei den dokumentierten) durchgeführt.
Ein kleiner Fortschritt ist es schon mal, dass im Register von 2001 darauf hingewiesen wird, dass es zu einer bestimmten Anzahl von Fällen keine Rückmeldungen gibt. Und das, nachdem ich etwa 4 Wochen vor der Herausgabe im letzten Jahr den Wunsch geäußert hatte. Ein Zeichen, dass man da auch kooperativ ist.

Den Link konnte ich jetzt gerade erst laden und lese es später. Was hat denn der Dr. Kupka so für Studien vorzuweisen? Gibt es da auch noch einen Link? Bin ja neugierig.

Habe Deinen Vorschlag einer verständlicheren Doku auf alle Fälle mit in die Wunschliste auf Seite 1 übernommen.

Gruß, Rebella

So, hab den Fragebogen hier:

DIR-Schwangerschaftsfragebogen
Bitte in den Mupa einlegen und nach der Geburt/Schwangerschaftsende ggf. duch Arzt ausgefüllt and die Praxis zurücksenden.

Name, Vorname, Geb. Datum, Apris.Nr.

Schwangerschaft aus PU/Kryo-ET: Datum

biochemisch EU Abort Datum des Aborts
Abbruch Datum des Abbruchs

Einling
Zwilling Kind 1: FH HA: Kind 2: FH HA:
Drilling wie bei Zwilling

Pränatale Diagnostik (= Fruchtwasseruntersuchung): ja nein
Ergebnis: unauffällig auffällig

Komplikationen während der SS mit Angabe der SS-Woche:

keine Plazenta praevia
unbekannt vorzeitige Plazentalösung
Blutungen vorzeitiger Blasensprung
Gestose Amn. Infekt Syndrom
HELLP-Syndrom IUGR (kindl. Wachstumsretardierung)
SS-Diabetes vorzeitige Wehen
drohende Frühgeburt sonstiges

Krankenhausaufenthalt während der SS
ja nein falls ja, wieviele Tage in SS-Woche

Datum der Geburt Normalgeburt Frühgeburt

Entbindungsart:
vaginal/spontan vaginal (Zange, Saugglocke) Sectio
BEL vaginal unbekannt


Kind 1 Kind 2 Kind 3
Geschlecht m w m w m w
Geburtsgewicht
Größe

Zustand des Kindes: unauffällig/gesund
Intens.-Therapie
Totgeburt

Fehlbildungen:

Tod post partum: Datum:

Konnte den Bogen leider nicht einscannen, besitze keinen Scanner.

Hi Cuba,

vielen Dank für den Fragebogen!!!

Hi Rebella,

hier was zum Thema Gonal/Menogon, habe ich in einem anderen Ordner gefunden.

http://www.klein-putz.de/information/print.php?sid=126

Liebe Grüße

Mondschaf

Hi Mondschaf, interessant die Studie. Allerdings geht es da nur um Menogon HP und nicht um das einfache Menogon. Gerade das interessierte mich, weil es ja wesentlich weniger kostet. Vielleicht gibt es ja dazu auch noch was?

Rebella

Hi Rebella,

Wenn ich es richtig verstanden habe, unterscheiden sich Menogon und Menogon HP ja nicht in Bezug auf die Wirkstoffe, sondern nur in Bezug auf die Reinheit. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es sich auf den Erfolg der Stimu auswirkt, welche Sorte man nimmt, es reagieren nur manche allergisch auf das einfache Menogon.

Man könnte ja bei Ferring nochmal nachfragen.

Trotzdem verstehe ich nicht, warum das einfache Menogon nicht standardmässig erstmal verschrieben wird, wenn es eine überhaupt nicht aushält, kann man ja immer noch wechseln.
Wenn das Geld von den KK schon ausgegeben wird, hätte ich lieber einen Versuch mehr oder eine gerechtere Verteilung der Versuche (unverheiratet, HI, 40+...), dafür nehme ich auch gerne ein paar Pusteln in Kauf.
Und die meisten Selbstzahler nehmen ja wohl sowieso das einfache Menogon.

Leider ist es im KK-System ja nicht vorgesehen, dass das Kostenbewusstsein bei Patienten gefördert wird. Anstatt Sparmassnahmen zu fördern, die keine wirkliche Einschränkung darstellen, zahlen die Kassen dann lieber nur 50 % mit der teuren Medikation - das soll einer verstehen...
Ich verstehe es nicht, aber das ist wohl mein Schafsverstand.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Mondschaf