Felix schläft ein Stündchen (mehr ist tagsüber selten drin) und ich muß noch Überweisungen tätigen, also nur schnell.
Gestern war endlich mal wieder ein schöner BAby-Tag, so ziemlich ohne Bauchweh und nur mit wenig Geschrei. Passenderweise war ich nachmittags das erste mal wieder arbeiten und dann auch froh, daß meine Mutter ein relativ pflegeleichtes Kind hatte. Und er hat sogar brav getrunken, also tausend Punkte auf ganzer Linie.
Die letzten TAge waren mal wieder mega anstrengend, besonders auch, weil Felix fast nichts getrunken hat.
Heute war es auch gut und gleich geh ich auf den frühchen-Abend, mal sehen, was die mir so neues erzählen können. Ist von der Frühöförderstelle.
Andrea,
der neue Wagen kommt erst im Dezember oder so. Wird erst noch gefertigt und bei der großen Nachfrage dauert es wohl länger. Ist aber egal, GäGa will ihn dann in Hannover abholen.
kerstin,
wieso eigentlich hannover? Bist Du schon wieder ein wenig mehr im VW GEschäft drin?
Wärsogern,
Sorgen gehören auch hierher, ist doch klar. Terminliche Schwierigkeiten sind immer ziemlich blöde, das kenn ich auch. War bei uns eignetlich der Grund, warum wir dann vom FCH weg gewechselt haben. Wohnen nun mal im Ruhrgebiet, da war das mit der Hin und herfahrerei nicht mehr zu machen...soviel Urlaub hat ja kein Mensch, wenn man doch mehr Versuchen machen muß.
Susi,
danke für die Zusammenfassung für unsere bieden Neuen. Und stimmt- FElix war ICSI nr.5.
Sille,
immer wieder STress, das hört aber auch nicht auf, was?
Du hast gefragt, was ich mit "solchen" Kindern meine.
Hm, ich muß da mal was erzählen, bin aber bisher noch nicht in der stimmung dafür gewesen. DAfür mußte ich das selbst erst noch ein wenig verarbeiten. bin gerade mal wieder mitten dabei. Felix ist nicht so ganz gesund, er hat eine Form von Kleinwuchs die sich das Silver-Russel-Syndrom nennt. Es hängt noch eni bisschen mehr daran als "nur" ein kleiner Körperwuchs, auch Essstörungen und Untergewicht, Asymetrien im KÖrperbau(Felix unterschiedlich langen und breiten Beine und Füße), die Knochen sind vom Alter sehr zurück (siehe seine Halswirbel), Sprachprobleme wegen des hohen Gaumens, schmaler Unterkiefer und damit verbunden schiefe/enge kariöse Zähne und was sonst noch so auf uns zukommen mag. Geistige und organische Störungen - eher keine. Stoffwechselprobleme (Unterzuckerung, zu hoher Cholesterinspiegel) aber. habe mir jetzt ein bisschen mehr Infos und Literatur angefordert vom Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und bin dabei ab und zu was zu lesen. Es fällt mir schwer und macht traurig, deshalb kann ich das nicht immer. Aber es muß sein, denn die Ärzte sind auch nicht groß informiert, da es eine seltene Erkrankung (übrigens unbekannter ursache, vermutlich eine spontane Chromosomenmutation) ist.
Der neue Kinderarzt kannte das immerhin, auch wenn er nicht im Detail steckte. Und hat mir auch erzählt, daß wir einen Schwerbehindertenausweis für Felix beantragen können. Da stockte mir aber ganz schön der ATem...










