Hallo Mondschaf, Deine Überlegung, daß die Wirkung von Menogon und Menogon HP die gleiche sein müßte, leuchtet ein, hätte ich aber zumindest von einem Sachverständigen nochmal bestätigt. Mir wäre es auch egal gewesen, wenn ich ein paar Pusteln bekommen hätte (wobei noch nicht einmal das passiert ist). Wichtig ist doch der Erfolg. Im Falle, daß ab 2004 auch 50% der Medikamente selbst getragen werden sollten, werden sich die Betreffenden das schon genau überlegen, ob sie nun 50% von 800 Euro oder 50% von 1.600 Euro zahlen wollen.
Abwarten, Rebella
Deutsches IVF Register (D.I.R.) -Vorschläge zur Verbesserung
Hallo, mal wieder,
da sich in der letzten Zeit hier keiner mehr zu Wort gemeldet hat, gehe ich davon aus, dass unsere Liste, was wir uns alles vom D.I.R. wünschen, vollständig ist (siehe Seite 1, für die, die das noch mal überprüfen wollen).
Wir könnten nun an die Verantwortlichen für das D.I.R. herantreten. Bevor wir dies tun, sollten wir noch kurz die Strategie abstimmen. Es sind ja unter unseren Wünschen auch einige Informationen, die wahrscheinlich nicht im D.I.R. umgesetzt werden, sondern eher als Resultat von Studien (evt. schon vorhanden oder noch in Auftrag zu geben) betrachtet werden könnten. Daher frage ich, ob wir gleich mit dem ersten Schreiben die vollständige Liste abgeben wollen oder ob wir uns zunächst lieber auf das Wichtigste beschränken.
Vielleicht habt Ihr ja auch noch andere Anmerkungen zur Strategie. Wenn der Weg klar ist, können wir einen Brief formulieren.
Liebe Grüße, Rebella
da sich in der letzten Zeit hier keiner mehr zu Wort gemeldet hat, gehe ich davon aus, dass unsere Liste, was wir uns alles vom D.I.R. wünschen, vollständig ist (siehe Seite 1, für die, die das noch mal überprüfen wollen).
Wir könnten nun an die Verantwortlichen für das D.I.R. herantreten. Bevor wir dies tun, sollten wir noch kurz die Strategie abstimmen. Es sind ja unter unseren Wünschen auch einige Informationen, die wahrscheinlich nicht im D.I.R. umgesetzt werden, sondern eher als Resultat von Studien (evt. schon vorhanden oder noch in Auftrag zu geben) betrachtet werden könnten. Daher frage ich, ob wir gleich mit dem ersten Schreiben die vollständige Liste abgeben wollen oder ob wir uns zunächst lieber auf das Wichtigste beschränken.
Vielleicht habt Ihr ja auch noch andere Anmerkungen zur Strategie. Wenn der Weg klar ist, können wir einen Brief formulieren.
Liebe Grüße, Rebella
Guten Abend, Rebella!
was hältst Du davon, wenn wir alle Anforderungen auflisten, sie aber zum einen mit Prioritäten versehen und zum anderen die Anforderungen kennzeichnen, von denen wir annehmen, dass sie den Rahmen des DIRs sprengen?
Dann ist alles drin, aber wir erwecken nicht den Eindruck, dass wir unrealistisch sind. Es könnte ja sein, dass die von einer Anforderung ganz begeistert sind, die uns eher unrealistisch erscheint - dann wär es ja schade, wenn wir sie nicht geäussert hätten.
Liebe Grüße
Mondschaf
was hältst Du davon, wenn wir alle Anforderungen auflisten, sie aber zum einen mit Prioritäten versehen und zum anderen die Anforderungen kennzeichnen, von denen wir annehmen, dass sie den Rahmen des DIRs sprengen?
Dann ist alles drin, aber wir erwecken nicht den Eindruck, dass wir unrealistisch sind. Es könnte ja sein, dass die von einer Anforderung ganz begeistert sind, die uns eher unrealistisch erscheint - dann wär es ja schade, wenn wir sie nicht geäussert hätten.
Liebe Grüße
Mondschaf
Guten Abend Rebella und Mondschaf,
ich habe mir jetzt noch mal díe Zusammenfassung angesehen und das klingt alles sehr gut. Leider bin ich in Sachen Statistik totaler Laie und kann daher keine qualifizierten Ausarbeitungen erstellen. Ich denke, das könnten die Mathe-Asse unter uns am besten machen!
Schon mal danke im voraus
!
Liebe Grüße von
Bea
ich habe mir jetzt noch mal díe Zusammenfassung angesehen und das klingt alles sehr gut. Leider bin ich in Sachen Statistik totaler Laie und kann daher keine qualifizierten Ausarbeitungen erstellen. Ich denke, das könnten die Mathe-Asse unter uns am besten machen!
Schon mal danke im voraus
!Liebe Grüße von
Bea
Liebe Grüße
Bea
mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
Bea
mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
Hallo Mondschaf und JBB,
das klingt so ganz gut. Wenn es keine weiteren Einwände gibt (können ja noch ein paar Tage warten), dann müßten wir nur noch den Brief formulieren und abschicken. Ich bin dazu jedoch im Moment eine unkalkulierbare Größe, denn die Grippe hat mich jetzt voll erwischt. Muß sehen, wie ich zu genug Schlaf komme.
Gruß, Rebella
das klingt so ganz gut. Wenn es keine weiteren Einwände gibt (können ja noch ein paar Tage warten), dann müßten wir nur noch den Brief formulieren und abschicken. Ich bin dazu jedoch im Moment eine unkalkulierbare Größe, denn die Grippe hat mich jetzt voll erwischt. Muß sehen, wie ich zu genug Schlaf komme.
Gruß, Rebella
Hallo Mondschaf,
was abgestimmt werden muß, das wissen wir ja nicht. Zum Beispiel eine verständlichere Darstellung wie von Veronique gefordert, muß sicher nicht abgestimmt werden.
Und ich habe im letzten Jahr noch Ende September einen Vorschlag gemacht, der dann berücksichtigt wurde. Entweder ging das tatsächlich unbürokratisch oder jemand anders hat den gleichen Vorschlag noch eher gemacht, was ich nicht so sehr glaube.
Die immer noch lautstark hustende Rebella
was abgestimmt werden muß, das wissen wir ja nicht. Zum Beispiel eine verständlichere Darstellung wie von Veronique gefordert, muß sicher nicht abgestimmt werden.
Und ich habe im letzten Jahr noch Ende September einen Vorschlag gemacht, der dann berücksichtigt wurde. Entweder ging das tatsächlich unbürokratisch oder jemand anders hat den gleichen Vorschlag noch eher gemacht, was ich nicht so sehr glaube.
Die immer noch lautstark hustende Rebella
Hallo, Ihr alle,
ich habe jetzt endlich mal einen Brief entworfen, der sicher noch änderungsbedürftig ist. Ich schlage Prof. Dr. med. Felderbaum als Adressaten vor, weil dieser Vorstandsvorsitzender ist. Fragt sich nur, wie die Adresse lautet. Ob er auch über die D.I.R. Bundesgeschäftsstelle bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein, Bismarckallee 8 ? 12, 23795 Bad Segeberg zu erreichen ist? Ich hatte mein Anliegen im letzten Jahr, das ja umgesetzt wurde, an Frau Mirja Wendelken geschickt.
Ich schlage auch vor, einen Briefbogen von klein-putz.de zu verwenden. Andreas, bist Du einverstanden damit? Wir wollen doch schließlich ernst genommen werden. Wer würde das ausdrucken und abschicken? Meine Farbpatrone ist immer noch leer.
Bitte, kritisiert und ändert jetzt! Liebe Grüße, Rebella
_______________________
Prof. Dr. med.
Ricardo Felderbaum
Vorstandsvorsitzender
D.I.R. Bundesgeschäftsstelle
bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8 - 12, 23795 Bad Segeberg
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Felderbaum,
wir sind eine Gruppe von Kinderwunschpatienten, die mittels IVF oder ICSI zu ihrem Familienglück gekommen sind bzw. noch kommen wollen. In unserem Forum tauschen sich über 3.800 Betroffene aus, so dass unser Wissen zu dem Thema mittlerweile sehr umfangreich ist.
Das D.I.R. - ein bisher in Deutschland einzigartiger Schritt in Richtung Qualitätsmanagement und Transparenz, der in den nächsten Jahren sicher auch in anderen medizinischen Fachrichtungen Schule machen wird und machen sollte - diente schon so manchem Betroffenen als Entscheidungsgrundlage, aber auch als Argumentation, wenn es darum ging, Vorbehalte oder schlecht recherchierte Medienberichte zu widerlegen. Nach der Gesundheitsreform 2004 sehen wir die Bedeutung dieses Registers für die Patienten wachsen, da mehr Selbstzahler dazu gezwungen sind, die richtige Entscheidung in ihrer Behandlung zu treffen, um die Kosten bis zum Erfolg zu begrenzen. Kostengünstige und effiziente Behandlungen interessieren zukünftig auch alle GKV-Patienten, weil die Gesamtkosten die Höhe ihrer Beiträge bestimmen. Wir haben uns Gedanken darüber gemacht, wie die Aussagekraft des D.I.R. noch verbessert werden kann und bitten Sie, die Möglichkeit der Übernahme unserer Vorschläge im Einzelnen zu überprüfen.
1.) Wir halten es für sehr wichtig, dass die Informationen aus dem D.I.R., besonders die zu den Erfolgsquoten, explizit für jede einzelne Praxis ausgegeben werden. Im fairen Wettbewerb sollten die Patienten die Möglichkeit erhalten, sich eine Praxis mit vernünftigen Erfolgen zu suchen, die das viele selbst investierte Geld auch wert ist. Der daraus resultierende Leistungsdruck wird ganz sicher eine steigende Effizienz bewirken. Die Werte müssten allerdings so aufbereitet sein, dass nicht die Konsequenz der Veröffentlichung ist, dass die Praxen in Zukunft alle Problemkandidaten ablehnen, damit sie in der Statistik gut da stehen. Das wäre aber umgangen, wenn die Schwangerschafts- und Baby-Take-Home-Raten nicht nur wie bisher pro Altersgruppe ausgegeben werden, sondern auch pro Indikation.
2.) Wirkung der Medikamente / Stimulation
a) Im Kyro-Zyklus können wir Patienten uns entscheiden, ob wir diesen mit oder ohne Medikamente ablaufen lassen. Wenn mit Medikamenten, dann gibt es da auch verschiedene Varianten. Subjektive Empfehlungen unserer Ärzte sind nicht immer objektiv das Optimale für uns. Daher könnte man die Tabellen auf Seite 15 und 16 für IVF und ICSI um eine für Kyro ergänzen. Interessant wären die Unterschiede zwischen: ohne Stimulation/ Tablettenstimulation/ Spritzen.
b) Bei den Spritzen interessiert der Erfolgsunterschied ( bei IVF, ICSI und Kyro) zwischen einfachem Menogon und den übrigen, wesentlich teureren Präparaten. Selbstzahlern werden nach unserer Erfahrung leider viel zu häufig zu teure Präparate verschrieben, mit der Begründung, dass diese viel bessere Erfolge bringen würden.
3.) Weiterhin interessant sind folgende Daten:
a) Anzahl von Fehlbildungen (Interessant für die eigene Entscheidung, aber auch besonders, um Schauergeschichten der Medien zu widerlegen.)
b) Komplikationen in der Schwangerschaft, abhängig davon, ob Einling, Zwilling oder Drilling (Grund: wie bei den Fehlbildungen)
c) Beim wievielten Versuch ist die Schwangerschaft eingetreten? Kyro´s wären dabei extra auszuweisen. (Interessant für die eigene Entscheidung, wie viele Versuche maximal durchgeführt werden, aber auch als Argumentationshilfe gegenüber der Politik, um die Anzahl von 3 bezahlten Versuchen irgendwann wieder zu erhöhen.)
d) Wurde immer dasselbe Protokoll gemacht? (Bringt Abwechslung was?)
e) SS-Rate und Baby-Take-Home-Rate auch in Bezug auf begonnene Stimulationen ausweisen
4.) Wir wünschen uns allgemein eine verständlichere Aufbereitung der wichtigsten Daten. Dies könnte zusätzlich in Textform erfolgen. Wie wir leider immer wieder erfahren müssen, sind viele Leser nicht in der Lage, das D.I.R. richtig zu interpretieren.
Insgesamt wäre es wünschenswert, wenn Daten wie Geburtenraten, Komplikationen und Fehlbildungen mit "normalen" Schwangerschaftsraten heruntergebrochen auf Altersgruppen verglichen werden. (Entscheidungshilfe für Patienten ohne richtige Indikation)
Aufschlussreich wäre es auch, wenn eine Erhebung über Spontan-Schwangerschaften nach gestellter IVF / ICSI -Diagnose in Zukunft in irgendeiner Form initiiert wird.
5.) Wir haben auch darüber debattiert, wie man der zu geringen Rücklaufrate bei den Fragebögen begegnen könnte. Dazu kam ein nach unserer Ansicht recht erfolgversprechender Vorschlag, deren Umsetzbarkeit wir Sie bitten zu überprüfen. Man könnte grundsätzlich einen Fragebogen in den Mutterpaß legen, der später vom behandelnden Arzt oder Krankenhaus ausgefüllt an die Kinderwunschklinik zurück geschickt wird. Eventuell könnte man die Ärzte dazu verpflichten, dies zu tun.
Wir freuen uns, wenn Sie unsere Vorschläge im D.I.R. umsetzen.
Mit freundlichen Grüßen
XXXXX
Im Auftrag für die Nutzer des Internet-Forums www.klein-putz.de
ich habe jetzt endlich mal einen Brief entworfen, der sicher noch änderungsbedürftig ist. Ich schlage Prof. Dr. med. Felderbaum als Adressaten vor, weil dieser Vorstandsvorsitzender ist. Fragt sich nur, wie die Adresse lautet. Ob er auch über die D.I.R. Bundesgeschäftsstelle bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein, Bismarckallee 8 ? 12, 23795 Bad Segeberg zu erreichen ist? Ich hatte mein Anliegen im letzten Jahr, das ja umgesetzt wurde, an Frau Mirja Wendelken geschickt.
Ich schlage auch vor, einen Briefbogen von klein-putz.de zu verwenden. Andreas, bist Du einverstanden damit? Wir wollen doch schließlich ernst genommen werden. Wer würde das ausdrucken und abschicken? Meine Farbpatrone ist immer noch leer.
Bitte, kritisiert und ändert jetzt! Liebe Grüße, Rebella
_______________________
Prof. Dr. med.
Ricardo Felderbaum
Vorstandsvorsitzender
D.I.R. Bundesgeschäftsstelle
bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8 - 12, 23795 Bad Segeberg
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Felderbaum,
wir sind eine Gruppe von Kinderwunschpatienten, die mittels IVF oder ICSI zu ihrem Familienglück gekommen sind bzw. noch kommen wollen. In unserem Forum tauschen sich über 3.800 Betroffene aus, so dass unser Wissen zu dem Thema mittlerweile sehr umfangreich ist.
Das D.I.R. - ein bisher in Deutschland einzigartiger Schritt in Richtung Qualitätsmanagement und Transparenz, der in den nächsten Jahren sicher auch in anderen medizinischen Fachrichtungen Schule machen wird und machen sollte - diente schon so manchem Betroffenen als Entscheidungsgrundlage, aber auch als Argumentation, wenn es darum ging, Vorbehalte oder schlecht recherchierte Medienberichte zu widerlegen. Nach der Gesundheitsreform 2004 sehen wir die Bedeutung dieses Registers für die Patienten wachsen, da mehr Selbstzahler dazu gezwungen sind, die richtige Entscheidung in ihrer Behandlung zu treffen, um die Kosten bis zum Erfolg zu begrenzen. Kostengünstige und effiziente Behandlungen interessieren zukünftig auch alle GKV-Patienten, weil die Gesamtkosten die Höhe ihrer Beiträge bestimmen. Wir haben uns Gedanken darüber gemacht, wie die Aussagekraft des D.I.R. noch verbessert werden kann und bitten Sie, die Möglichkeit der Übernahme unserer Vorschläge im Einzelnen zu überprüfen.
1.) Wir halten es für sehr wichtig, dass die Informationen aus dem D.I.R., besonders die zu den Erfolgsquoten, explizit für jede einzelne Praxis ausgegeben werden. Im fairen Wettbewerb sollten die Patienten die Möglichkeit erhalten, sich eine Praxis mit vernünftigen Erfolgen zu suchen, die das viele selbst investierte Geld auch wert ist. Der daraus resultierende Leistungsdruck wird ganz sicher eine steigende Effizienz bewirken. Die Werte müssten allerdings so aufbereitet sein, dass nicht die Konsequenz der Veröffentlichung ist, dass die Praxen in Zukunft alle Problemkandidaten ablehnen, damit sie in der Statistik gut da stehen. Das wäre aber umgangen, wenn die Schwangerschafts- und Baby-Take-Home-Raten nicht nur wie bisher pro Altersgruppe ausgegeben werden, sondern auch pro Indikation.
2.) Wirkung der Medikamente / Stimulation
a) Im Kyro-Zyklus können wir Patienten uns entscheiden, ob wir diesen mit oder ohne Medikamente ablaufen lassen. Wenn mit Medikamenten, dann gibt es da auch verschiedene Varianten. Subjektive Empfehlungen unserer Ärzte sind nicht immer objektiv das Optimale für uns. Daher könnte man die Tabellen auf Seite 15 und 16 für IVF und ICSI um eine für Kyro ergänzen. Interessant wären die Unterschiede zwischen: ohne Stimulation/ Tablettenstimulation/ Spritzen.
b) Bei den Spritzen interessiert der Erfolgsunterschied ( bei IVF, ICSI und Kyro) zwischen einfachem Menogon und den übrigen, wesentlich teureren Präparaten. Selbstzahlern werden nach unserer Erfahrung leider viel zu häufig zu teure Präparate verschrieben, mit der Begründung, dass diese viel bessere Erfolge bringen würden.
3.) Weiterhin interessant sind folgende Daten:
a) Anzahl von Fehlbildungen (Interessant für die eigene Entscheidung, aber auch besonders, um Schauergeschichten der Medien zu widerlegen.)
b) Komplikationen in der Schwangerschaft, abhängig davon, ob Einling, Zwilling oder Drilling (Grund: wie bei den Fehlbildungen)
c) Beim wievielten Versuch ist die Schwangerschaft eingetreten? Kyro´s wären dabei extra auszuweisen. (Interessant für die eigene Entscheidung, wie viele Versuche maximal durchgeführt werden, aber auch als Argumentationshilfe gegenüber der Politik, um die Anzahl von 3 bezahlten Versuchen irgendwann wieder zu erhöhen.)
d) Wurde immer dasselbe Protokoll gemacht? (Bringt Abwechslung was?)
e) SS-Rate und Baby-Take-Home-Rate auch in Bezug auf begonnene Stimulationen ausweisen
4.) Wir wünschen uns allgemein eine verständlichere Aufbereitung der wichtigsten Daten. Dies könnte zusätzlich in Textform erfolgen. Wie wir leider immer wieder erfahren müssen, sind viele Leser nicht in der Lage, das D.I.R. richtig zu interpretieren.
Insgesamt wäre es wünschenswert, wenn Daten wie Geburtenraten, Komplikationen und Fehlbildungen mit "normalen" Schwangerschaftsraten heruntergebrochen auf Altersgruppen verglichen werden. (Entscheidungshilfe für Patienten ohne richtige Indikation)
Aufschlussreich wäre es auch, wenn eine Erhebung über Spontan-Schwangerschaften nach gestellter IVF / ICSI -Diagnose in Zukunft in irgendeiner Form initiiert wird.
5.) Wir haben auch darüber debattiert, wie man der zu geringen Rücklaufrate bei den Fragebögen begegnen könnte. Dazu kam ein nach unserer Ansicht recht erfolgversprechender Vorschlag, deren Umsetzbarkeit wir Sie bitten zu überprüfen. Man könnte grundsätzlich einen Fragebogen in den Mutterpaß legen, der später vom behandelnden Arzt oder Krankenhaus ausgefüllt an die Kinderwunschklinik zurück geschickt wird. Eventuell könnte man die Ärzte dazu verpflichten, dies zu tun.
Wir freuen uns, wenn Sie unsere Vorschläge im D.I.R. umsetzen.
Mit freundlichen Grüßen
XXXXX
Im Auftrag für die Nutzer des Internet-Forums www.klein-putz.de
Zuletzt geändert von rebella67 am 23 Sep 2003 00:43, insgesamt 5-mal geändert.
