Hallo, Ihr alle,
ich habe jetzt endlich mal einen Brief entworfen, der sicher noch änderungsbedürftig ist. Ich schlage Prof. Dr. med. Felderbaum als Adressaten vor, weil dieser Vorstandsvorsitzender ist. Fragt sich nur, wie die Adresse lautet. Ob er auch über die D.I.R. Bundesgeschäftsstelle bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein, Bismarckallee 8 ? 12, 23795 Bad Segeberg zu erreichen ist? Ich hatte mein Anliegen im letzten Jahr, das ja umgesetzt wurde, an Frau Mirja Wendelken geschickt.
Ich schlage auch vor, einen Briefbogen von klein-putz.de zu verwenden. Andreas, bist Du einverstanden damit? Wir wollen doch schließlich ernst genommen werden. Wer würde das ausdrucken und abschicken? Meine Farbpatrone ist immer noch leer.
Bitte, kritisiert und ändert jetzt! Liebe Grüße, Rebella
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Prof. Dr. med.
Ricardo Felderbaum
Vorstandsvorsitzender
D.I.R. Bundesgeschäftsstelle
bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Bismarckallee 8 - 12, 23795 Bad Segeberg
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Felderbaum,
wir sind eine Gruppe von Kinderwunschpatienten, die mittels IVF oder ICSI zu ihrem Familienglück gekommen sind bzw. noch kommen wollen. In unserem Forum tauschen sich über 3.800 Betroffene aus, so dass unser Wissen zu dem Thema mittlerweile sehr umfangreich ist.
Das D.I.R. - ein bisher in Deutschland einzigartiger Schritt in Richtung Qualitätsmanagement und Transparenz, der in den nächsten Jahren sicher auch in anderen medizinischen Fachrichtungen Schule machen wird und machen sollte - diente schon so manchem Betroffenen als Entscheidungsgrundlage, aber auch als Argumentation, wenn es darum ging, Vorbehalte oder schlecht recherchierte Medienberichte zu widerlegen. Nach der Gesundheitsreform 2004 sehen wir die Bedeutung dieses Registers für die Patienten wachsen, da mehr Selbstzahler dazu gezwungen sind, die richtige Entscheidung in ihrer Behandlung zu treffen, um die Kosten bis zum Erfolg zu begrenzen. Kostengünstige und effiziente Behandlungen interessieren zukünftig auch alle GKV-Patienten, weil die Gesamtkosten die Höhe ihrer Beiträge bestimmen. Wir haben uns Gedanken darüber gemacht, wie die Aussagekraft des D.I.R. noch verbessert werden kann und bitten Sie, die Möglichkeit der Übernahme unserer Vorschläge im Einzelnen zu überprüfen.
1.) Wir halten es für sehr wichtig, dass die Informationen aus dem D.I.R., besonders die zu den Erfolgsquoten, explizit für jede einzelne Praxis ausgegeben werden. Im fairen Wettbewerb sollten die Patienten die Möglichkeit erhalten, sich eine Praxis mit vernünftigen Erfolgen zu suchen, die das viele selbst investierte Geld auch wert ist. Der daraus resultierende Leistungsdruck wird ganz sicher eine steigende Effizienz bewirken. Die Werte müssten allerdings so aufbereitet sein, dass nicht die Konsequenz der Veröffentlichung ist, dass die Praxen in Zukunft alle Problemkandidaten ablehnen, damit sie in der Statistik gut da stehen. Das wäre aber umgangen, wenn die Schwangerschafts- und Baby-Take-Home-Raten nicht nur wie bisher pro Altersgruppe ausgegeben werden, sondern auch pro Indikation.
2.) Wirkung der Medikamente / Stimulation
a) Im Kyro-Zyklus können wir Patienten uns entscheiden, ob wir diesen mit oder ohne Medikamente ablaufen lassen. Wenn mit Medikamenten, dann gibt es da auch verschiedene Varianten. Subjektive Empfehlungen unserer Ärzte sind nicht immer objektiv das Optimale für uns. Daher könnte man die Tabellen auf Seite 15 und 16 für IVF und ICSI um eine für Kyro ergänzen. Interessant wären die Unterschiede zwischen: ohne Stimulation/ Tablettenstimulation/ Spritzen.
b) Bei den Spritzen interessiert der Erfolgsunterschied ( bei IVF, ICSI und Kyro) zwischen einfachem Menogon und den übrigen, wesentlich teureren Präparaten. Selbstzahlern werden nach unserer Erfahrung leider viel zu häufig zu teure Präparate verschrieben, mit der Begründung, dass diese viel bessere Erfolge bringen würden.
3.) Weiterhin interessant sind folgende Daten:
a) Anzahl von Fehlbildungen (Interessant für die eigene Entscheidung, aber auch besonders, um Schauergeschichten der Medien zu widerlegen.)
b) Komplikationen in der Schwangerschaft, abhängig davon, ob Einling, Zwilling oder Drilling (Grund: wie bei den Fehlbildungen)
c) Beim wievielten Versuch ist die Schwangerschaft eingetreten? Kyro´s wären dabei extra auszuweisen. (Interessant für die eigene Entscheidung, wie viele Versuche maximal durchgeführt werden, aber auch als Argumentationshilfe gegenüber der Politik, um die Anzahl von 3 bezahlten Versuchen irgendwann wieder zu erhöhen.)
d) Wurde immer dasselbe Protokoll gemacht? (Bringt Abwechslung was?)
e) SS-Rate und Baby-Take-Home-Rate auch in Bezug auf begonnene Stimulationen ausweisen
4.) Wir wünschen uns allgemein eine verständlichere Aufbereitung der wichtigsten Daten. Dies könnte zusätzlich in Textform erfolgen. Wie wir leider immer wieder erfahren müssen, sind viele Leser nicht in der Lage, das D.I.R. richtig zu interpretieren.
Insgesamt wäre es wünschenswert, wenn Daten wie Geburtenraten, Komplikationen und Fehlbildungen mit "normalen" Schwangerschaftsraten heruntergebrochen auf Altersgruppen verglichen werden. (Entscheidungshilfe für Patienten ohne richtige Indikation)
Aufschlussreich wäre es auch, wenn eine Erhebung über Spontan-Schwangerschaften nach gestellter IVF / ICSI -Diagnose in Zukunft in irgendeiner Form initiiert wird.
5.) Wir haben auch darüber debattiert, wie man der zu geringen Rücklaufrate bei den Fragebögen begegnen könnte. Dazu kam ein nach unserer Ansicht recht erfolgversprechender Vorschlag, deren Umsetzbarkeit wir Sie bitten zu überprüfen. Man könnte grundsätzlich einen Fragebogen in den Mutterpaß legen, der später vom behandelnden Arzt oder Krankenhaus ausgefüllt an die Kinderwunschklinik zurück geschickt wird. Eventuell könnte man die Ärzte dazu verpflichten, dies zu tun.
Wir freuen uns, wenn Sie unsere Vorschläge im D.I.R. umsetzen.
Mit freundlichen Grüßen
XXXXX
Im Auftrag für die Nutzer des Internet-Forums
www.klein-putz.de
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