Deutsches IVF Register (D.I.R.) -Vorschläge zur Verbesserung

[Mondschaf]

Hi Rebella,

super, dass Du das in Angriff genommen hast, ich folgere daraus - hoffentlich richtig - dass Du Dich von der Grippe erholt hast!!!!

Ich habe folgende Anmerkungen zu diesem Brief, in dem ja schön kompakt und übersichtlich alle unsere Vorschläge drin sind:

Allgemein: Man könnte das DIR noch als bisher in Deutschland einzigartigen Schritt in Richtung Qualitätsmanagement und Transparenz loben, der in den nächsten Jahren sicher azuch in anderen mediz. Fachrichtungen Schule machen wird und machen sollte. Stimmt ja - und Lob kommt immer gut.

1) Eventuell wäre hier auch ein Freitext möglich. D.h. jede Praxis hat mit einem kurzen Text aus n Zeichen die Möglichkeit, ihre Erfolgsraten zu kommentieren. (Das als Alternative, wenn dem DIR das Herunterbrechen auf Indikationsgruppen zu umfangreich ist)

2) Die Medis interessieren uns nicht nur bei Kryo? Bis jetzt wird doch auch bei IVF/ICSI nur nach Protokollen, nicht nach Medis unterschieden (bin in Eile und hoffe, die Aussage stimmt, hab keine Zeit um nochmal nachzuschlagen). Auch da würde der Unterschied zwischen Menogon und Menogon HP interessieren.

3a) gute Argumentation

2e) abzuraten würde ich sagen

4) Schwangerschaftswunder... hier wäre mir nicht klar, was damit gemeint ist.

5) Die Formulierung "geringe Rücklaufrate" klingt so, als ob das DIR bereits jetzt mit Fragebögen arbeiten würde. Das ist aber nicht so, glaube ich. Vielleicht könnte man das anders formulieren, "Wir haben einen Vorschlag entwickelt, wie man die erweiterten Daten ermitteln kann".

Wenn Du mir den Text mailst, schau ich das ganze nochmal nach Tippfehlern durch.

Zu den Ansprechpartnern weiss Andreas sicher mehr.

Liebe Grüße

Mondschaf

[rebella67]

Hallo Mondschaf,

ja, es geht mir jetzt besser. Die Grippe ist fast weg und außerdem ist mein großer Schatz endlich wieder zu Hause. Da muß es ja aufwärts gehen.

Ich versuche gleich mal, Dein allgemeines Lob mit einzuflechten. Ja, das halte ich auch für wichtig.

1) Ich denke, wir sollten ruhig ein größeres Informationsvolumen anregen, damit wenigstens davon ein Teil realisiert wird. Sicher ist ein Freitext besser als nichts, aber der könnte auch sehr ungenau ausfallen, so dass ein Vergleich weiterhin sehr schwer fällt. Beispiel: Praxis A hat eine Schwangerschaftsrate von 25%, Praxis B hat eine Schwangerschaftsrate von 20% und schreibt dazu: ?Wir haben auch viele über 40-jährige, sowie Problempatienten behandelt.? Frage: Welche Praxis ist besser? Bevor ich also diesen Punkt evt. noch aufnehme, können wir ja noch ein bischen diskutieren.
2) Die IVF / ICSI wird aber nicht wie bei Kyro ohne Stimulation oder nur mit Tablettenstimulation durchgeführt. Insofern erledigt sich dort dieser Vergleich. Was das Menogon betrifft, ist es natürlich klar, dass dies in allen Verfahren untersucht werden soll. Damit das besser rüber kommt, habe ich geringfügig umformuliert.
3) e) Erkläre mir doch bitte mal, wie das mit dem Pillen-Pausenmonat gemeint ist. Irgendwie blicke ich da immer noch nicht voll durch. Meinst Du, die Patientinnen sollen einen Monat die ?Pille? nehmen und dann erst die nächste IVF machen? Und an welcher Stelle klappt es dann nach Deiner Ansicht häufig? Tschuldigung, ich habe ja schon viele Geschichten gelesen, aber alles anscheinend auch noch nicht.
4) Der Vorschlag kam von Veronique. Sie meint die vielen Frauen, die hier immer posten: ?Stellt Euch vor, ein Wunder ist geschehen. Ich bin jetzt doch noch ganz normal schwanger geworden, obwohl es doch bei uns so schlecht aussah.? ? Dieser Fakt hat sicher auch was damit zu tun, dass in manchen Fällen die IVF zu schnell angeboten wird. Interessant wäre z.B. die Indikation bei diesen Fällen, die offensichtlich recht häufig auftreten.
5) Doch, man arbeitet jetzt schon mit Fragebögen. Der Inhalt eines solchen Bogens wurde auch in diesem Ordner auf einer der letzten Seiten gepostet. Nur leider schicken die betreffenden Paare diese Bögen sehr häufig nicht zurück. Insofern ist ?Rücklaufrate? korrekt.

Wie gewünscht maile ich Dir den korrigierten Text. Aber am besten erst dann, wenn er hier beschlossene Sache ist. Es kann ja noch viel geändert werden. Für jetzt erstmal und für alle anderen ? ich korrigiere mein Posting auf Seite 5 unten entsprechend. - Oh, ich stelle fest, viel geändert habe ich ja nicht. Aber wir können ja noch weiter diskutieren.

Gruß, Rebella

[Mondschaf]

Hi Rebella,

zufällig hab ich gerade reingeguckt, lese derzeit nicht soviel bei klein-putz.

1) Ich versteh was Du meinst. Aber Erfolgsquoten mit Text fänd ich besser als garnichts und dachte, es sei sinnvoller, noch eine unaufwendigere Alternative anzubieten. Aber lasse mich da gern eines besseren belehren.

2) Kann man da nicht zwei Punkte draus machen? Einmal den Vorschlag zur Kryo, so wie er ist und dann 2b), dass auch bei IVF/ISCI nicht nur die Protokolle, sondern vielleicht heruntergebrochen pro Protokoll auch die Medikamente ausgewiesen werden. Hier ist ein Medikamentenvergleich ja noch viel interessanter, weil ja mehr Leute IVF/ISCI als Kryo machen.

3e) Also ich könnte mir vorstellen, dass die Stimu sich noch auf den Monat nach der IVF/ICSI auswirkt und deshalb eventuell bei Paaren ohne klare Indikation die Chance, in einem Zyklus unmittelbar nach einem Stimulationszyklus schwanger zu werden, höher ist als normalerweise. Hab aber keine Ahnung, ob das so ist. Man müsste das durch ein Zyklus-Monitoring nach einer IVF/ICSI überprüfen. Da die Ärzte sich aber nicht dafür interessieren, bekommen die meisten Patientinnen in dem Zyklus nach IVF/ICSI ja die Pille, wenn sie im Zyklus drauf wieder weitermachen wollen.
Deshalb würden mich die Daten mal interessieren. Vielleicht wär das aber auch eher ein systematisches Forschungsprojekt als etwas für das IVF-Register, weil es hier schwierig für die Kiwu-Ärzte ist, an die Daten zu kommen.

4) Wenn Du es so erklärst, ist es verständlich. Ich weiss aber nicht, ob jemand anders das aus dem Brief so versteht. Ich frage mich auch, ob das durch das DIR geleistet werden kann. Denn wenn Frauen spontan schwanger werden, werden sie nicht in die Kiwu-Praxis gehen, wie sollen die Kiwu-Ärzte an die Daten kommen, um solche Geburten zu melden? Das würde ja voraussetzen, dass nach jeder Geburt - egal, ob mit KB oder nicht - ein Fragebogen ausgefüllt wird mit der kompletten Behandlungshistorie des Paares - nur dann weiss man, ob ein Paar mal KB gemacht hat.

5) Ich hatte es seinerzeit so verstanden, dass einige Praxen Fragebögen ausgeben, andere nicht. Jedenfalls hatte sich jemand zu Wort gemeldet, der meinte, dass seine Praxis absichtlich keine Fragebögen austeilt, weil die Beantwortung Patienten im Falle einer Fehl- oder Frühgeburt nicht zugemutet werden soll. Das ist eine Argumentation, der ich folgen kann bzw. ist mindestens anzunehmen, dass Patienten den Fragebogen in so einem Fall einfach nicht ausfüllen und somit die Daten nicht repräsentativ sind. (so sehr werden wohl nur wenige die Forschung lieben).

Ich hoffe, ich hab Dich wegen des Mailen des Textes nicht geärgert, das warnicht bös gemeint. Ich selbst mag es immer gern, wenn jemand anders nochmal drüber guckt, aber es muss wirklich nicht sein, was nur ein Vorschlag.

So, vielleicht möchte ja jemand anders noch was dazu sagen???? Sind Rebella und ich wirklich die einzigen, die sich für mehr Daten im DIR interessieren???

Liebe Grüße

Mondschaf

[JBB]

keine Sorge, ihr seid nicht die einzigen, die sich dafür interessieren

ich verfolge die diskussion weiterhin mit, aber kann echt nichts mehr beisteuern. das wird jetzt doch recht kompliziert und die "nicht-statistiker" können hier wohl nicht mehr so viel qualifiziertes beitragen....

sorry und danke, dass ihr so fleissig seid!!!

[Veronique]

Hallo, ihr beiden!
Ich bin wieder aus dem Urlaub zurück, allerdings recht groggy!!!
Schön, dass ihr weiterhin an dem Thema arbeitet, prima, Rebella, dass du sogar ein Schreiben erarbeitet hast!

Ich wollte noch etwas zu der von mir eingebrachten Idee der "Schwangerschaftswunder" sagen:
Wahrscheinlich ist es zum heutigen Zeitpunkt oder allgemein illusorisch, eine generelle Erhebung darüber zu machen, aus Gründen, die hier schon genannt wurden. Es ist wohl eher Aufgabe eines breiter angelegten Forschungsprojekts, diesen "Phänomenen" nachzugehen.
Du kannst diesen Punkt als direkte und dringende Forderung in bezug auf das DIR also daher streichen, und vielleicht dennoch den Wunsch äußern, dass eine Erhebung über Spontan-SS nach gestellter IVF / ICSI -Diagnose in irgendeiner Form initiiert wird, in Zukunft.

Ich sehe da auch "psychologische Barrieren" der Repro-Ärzte, denn für sie ist eine Spontan-SS meistens auch gleichzusetzen mit einem Versagen ihrer Diagnose- und Behandlungsmethoden, also eine fachliche Blamage. Aus diesen Gründen mögen sie sich gar nicht weiter mit den Spontan-SS auseinandersetzen, dem wieso-weshalb-warum, außer es handelt sich um außergewöhnliche Persönlichkeiten mit einer ehrlichen wissenschaftlichen Neugier.
Ich musste es heute in meiner bisherigen Repro-Praxis erleben; ich bin ja da heute zum ersten Mal mit meiner Spontan-SS hin, die nach der fachkundigen Behandlung meines Mannes problemlos entstand (vorher 4 IUI und 2 ICSI ohne Erfolg). Nachdem ich dem Arzt das Behandlungsprinzip sachlich erläutert habe, brachte er gleich das Thema "Glück" ins Gespräch. Natürlich habe ich es mir nicht nehmen lassen, ihm zu sagen, dass nicht Glück für die SS verantwortlich ist, sondern Behandlung mit Hormonen und Kortison bei meinem Mann, die das Spermiogramm unglaublich verbessert hatte...

Zu den Spontan SS "ohne weitere Hilfe" nach erfolgten Stimus: es ist ganz klare Sache, dass der Hormonhaushalt via der Hypophysen-Hormone nach Stimus erst einmal stark angeregt wird, das gleiche Phänomen kennt man ja von den Zyklen nach Absetzen der Pille. Bei mir wurde die Sache labor- und US-technisch belegt, weil ich nach einer ICSI letztes Jahr eine IUI in natürlichem Zyklus hatte. Meine LH-FSH-Werte waren damals etwas erhöht, aber es entstanden auch zwei große Follis im natürlichen Zyklus (ohne Stimu); ich hätte dann also auch auf "natürlichem" Wege Zwillis bekommen. Natürlich reagieren nicht alle Frauenkörper so überdreht wie meiner, bei vielen wird dann einfach nur die Produktion eines Follis stärker angeregt als im restlichen Verlauf des Jahres.
Ich kenne immerhin zwei Frauen, die auf diesem Wege ss geworden ist, mit dir, Mondschaf, sind es drei, davon eine im "normalen" Bekanntenkreis. Für mich heißt das, dass ursprünglich keine Indikation für IVF da war und dass ein hormonelles/konstitutionelles Problem vorliegt, dass man anderwertig behandeln kann und sollte. Ich bin halt immer dafür, dass die Frauen konstitutionell behandelt werden und nicht nur am Symptom unerfüllter KIWU mit Stimus/IVF (eines ganzen hormonellen Problems) herumgedoktort wird, damit ihnen möglichst traurige FG erspart werden. Aber auf den Trichter sind die wenigsten Repro-Mediziner bisher gekommen; die nehmen viel zu hohe Abort-Raten nach Behandlungen in Kauf; die SS-Raten sind der Vorzeige-Indikator; die Einzel-Schicksale der Frauen, die nach den ganzen Strapazen auch noch eine FG erleiden, sind denen wohl recht schnuppe. Im Klartext: diesen Frauen ist wenig gedient, dass bei ihnen trotz evidenter hormoneller/konstitutioneller Probleme SS z.T. "erzwungen"wurden, wenn es denn überhaupt zum Erfolg kam...

So, ich hoffe, es geht euch beiden gut, bei mir so-là-là nach einem etwas antrengendem SS-Beginn (gähn!) heute ein kleiner Blutungs-Erschrecker am Morgen, aber alles ok beim US, Herz schlägt, bald 9. SSW.

LG Vero

[Mondschaf]

Uups, Veronique,

habe bei Deinen wissenschaftlichen Überlegungen ziemlich gezuckt, sie sind wissenschaftlich sicher richtig, aber doch im aktuellen Kontext, den Du kennst, etwas taktlos, immerhin hatte ich "natürlich" auch eine FG und das ist alles noch sehr frisch, wie Du auch weisst. Bin irgendwie recht erstaunt, wie wenig einfühlsames Verständnis bei manchen auch in diesem Kreis vorhanden ist. Deinen Kommentar "So, ich hoffe, es geht euch beiden gut" empfinde ich in diesem Zusammenhang schon fast etwas zynisch.
Vielleicht kannst Du diese Themen ja von Deiner subjekten Geschichte trennen, ich kann es jedenfalls (jetzt) nicht und würde auch nicht voraussetzen, dass andere es können und das bei den Formulierungen berücksichtigen.
Wie es mir geht, dazu schreibe ich jetzt besser nichts.

Mondschaf

[Veronique]

Hm, liebes Mondschaf!

Wenn du es als Taktlosigkeit und Mangel an Einfühlungsvermögen meinerseits empfindest, dann möchte ich dir das auf dieser Ebene nicht absprechen, denn es sind ja schließlich Gefühle, die du .... ganz real fühlst und hier äußerst.
Meine Realität ist aber, dass mich das Schicksal von KIWU- und FG-Frauen sehr stark berührt, ich sehr stark auf meine Weise mitfühle.
Ich denke, zur Zeit finden hier die wenigsten Leute exakt die Worte, die du zum Thema FG akzeptieren kannst; wir hatten das Thema ja schon im Bärlin-Ordner. Ich finde es schade, dass du vielen generell ein mangelndes Einfühlungsvermögen unterstellst; ich würde eher schätzen, dass hier im Forum überdurchschnittlich viele Personen sind, die spätestens durch ihre eigene KIWU-Leidensgeschichte eine verstärkte Sensibilität gegenüber den Schicksalen anderer entwickelt haben.
Mein Ansatz ist halt eher pragmatisch; ich denke, auch praktische Maßnahmen in Bezug auf die Schul-Medizin können KIWU-Paare vor psychischem Leiden durch lange, quälende Warterei auf Wunschkind oder extrem belastende FG bewahren und deshalb Schritte in ihrem Sinne sein.
Ansonsten kann ich nur empfehlen, sich, wenn der psychische Leidensdruck aus irgendwelchen Gründen zu groß wird, eine psychologische Unterstützung zu holen, das ist keine Schande. Mir ist die Sache seit Anfang des Jahres auch "too much" geworden, bei meiner speziellen Problemkonstellation, die ja ganz anders ist als bei dir, und ich habe mich regelmäßig von jemanden beraten lassen, der Erfahrung mit KIWU-Patienten hat. Es ging vor allem darum, wie man den ganzen Repro-Zirkus verarbeitet, welche Optionen es für die Zukunft gibt, wie die derzeitige Lebenssituation aussieht und wie man zu mehr Zufriedenheit trotz alledem kommt. Das holt einen aus der Isolation raus, wenn einem jemand gegenüber sitzt, der einen Überblick hat, wie KIWU- Frauen/Männer/Paare in den besonderen Situationen reagieren und wo man ansetzen kann, um aus einem gewissen Teufelskreis wieder herauszukommen.
Mir hat das jedenfalls geholfen, noch mehr meiner Intuition zu folgen und (in unserem Fall!) medizinisch unsinnigen/ hoffnungslosen Behandlungen den Rücken zu kehren.

Ich hoffe von ganzem Herzen, dass du bald wieder mehr Sonne am Horizont siehst,

LG Vero

[Mondschaf]

Hallo Veronika,

möchte diese Debatte an dieser Stelle eigentlich nicht weiterführen.

Nur soviel: Ich habe den Eindruck, dass Du denkst, dass es primär mein Problem ist.

Das sehe ich etwas anders. Sicher bin ich zur Zeit sehr empfindlich, aber das ist nur die eine Seite.

Zum Berlin-Ordner: Ich kann Dir gerne (nein - eigentlich nicht gerne, möchte das nicht nochmal lesen) per PN mal die Kommentare heraussuchen, die ich als absolut unsensibel empfunden habe. Es waren einige. Eine schrieb, glaube ich, "einmal ist keinmal". Und so saloppe (vielleicht ja sogar gut gemeinte) Kommentare wie "es wird schon noch werden" empfinde ich nach einer FG auch nicht als sehr einfühlsam. Also der Berlin-Ordner ist schon, das kann man auch ganz objektiv an Vergleichen mit anderen Ordnern feststellen, etwas merkwürdig oder besser: er war es zumindest zum Zeitpunkt meiner FG - wie es jetzt ist, kann und möchte ich nicht beurteilen.
Interpretierst Du solche Kommentare als "verstärkte Sensibilität gegenüber den Schicksalen anderer" ...???
Will jetzt aber nicht den ganzen Ordner auf einen Schlag kritisieren, natürlich gibt es auch dort einfühlsame Menschen.

Meine Erfahrung ist mittlerweile - etwas desillusioniert - dass man in diesem Forum genauso viel sensible und unsensible Menschen findet wie überall anders auch. Es ist wohl eher eine Mentalitätssache und hat mit eigenen Kiwu-Erfahrungen eher wenig zu tun. Denn ich habe umgekehrt mit Menschen darüber gesprochen, die im Bereich Kiwu überhaupt keine Erfahrungen haben aber auch ziemlich Leidvolles oder sogar Leidvolleres (soweit man Leiden vergleichen kann) durchgemacht haben und von denen ich mich in den Fällen, wo ich diesen Schritt "gewagt" habe, besser verstanden gefühlt habe als von einigen hier - natürlich nicht allen. Es ist wohl einfach die Frage, in wie weit man, auch wenn man selber in einer guten Phase ist, das Bewußtsein für das vielleicht zeitgleiche Leiden anderer Menschen anstrebt und erreicht. Ich habe das Gefühl, dass viele ihren aktuellen Zustand einfach auf andere projizieren und andere in ihrer Andersartigkeit und Asynchronität nicht so recht wahrnehmen - weiss ja auch nicht, ob mir das selbst immer gelingt, obwohl ich es versuche.

Wenn ich psychologische Beratung aufsuche (was durchaus sein kann), dann mit Sicherheit nicht wegen meiner Erfahrungen im Berlin-Ordner, in Bezug auf den bezogen halte ich mich für überdurchschnittlich gesund.

Und was Deine Art Mitzufühlen anbelangt "... ich sehr stark auf meine Weise mitfühle. " ... naja, vielleicht kann ich die ja nicht nachvollziehen... ... den Satz "So, ich hoffe, es geht euch beiden gut" gefolgt vom ersten US-Bericht und Klagen über die anstrengende SS empfinde ich jedenfalls nicht als überdurchschnittlich sensibel, wenn man weiss, dass jemand vor kurzem eine FG hatte Naja, vielleicht sind wir da unterschiedlich. Für mich heisst "Mitfühlen" vor allem, auf den einzelnen eingehen und dessen Befindlichkeit im Bewußtsein haben und bei Äußerungen zu bedenken, für Dich heisst es vielleicht eher, allgemeine Konsequenzen zur allgemeinen Verbesserung der Lage zu ziehen.

Liebe Grüße

Mondschaf

P.S, Habe eben doch nochmal in den Berlin-Ordner geschaut, weil ich als letzte Frau jemanden sah, die mir sehr am Herzen liegt. Die Diskussionskultur hat sich ja massiv gebessert, die Frauen reden jetzt miteinander und führen nicht nur Monologe oder bestenfalls Dialoge. Ich führe das aber ehrlich gesagt auf mein Posting zurück, vielleicht hat das Aneinander-Vorbeireden ja auch noch andere gestört. Naja, da habe ich dem Ordner ja noch was genützt.

[rebella67]

Hallo Veronique, herzlichen Glückwunsch erstmal zu Deiner Spontan-Schwangerschaft. Das klingt ja alles sehr interessant, was Du da schreibst. Und Du kannst gleich einigen ICSI-Kandidaten Mut machen, es auch auf diesem Weg zu probieren.

Ich stimme mit Dir überein, dass wir die Schwangerschaftswunder zumindest aus psychologischen Gründen weg lassen können, denn die sind sehr schwer im D.I.R. unterzubringen. Ich hatte sie nur deshalb mit rein genommen, weil die Sache ja doch sehr interessant ist und weil ich Dich auch nicht verärgern wollte indem ich es einfach ignoriere. Ich werde genau wie Du vorschlägst ?den Wunsch äußern, dass eine Erhebung über Spontan-SS nach gestellter IVF / ICSI -Diagnose in irgendeiner Form initiiert wird, in Zukunft.? ?

Hallo Mondschaf, wie findest Du das? Hier kreuzen sich ja Eure beiden Anliegen. Ich habe jetzt noch mal etwas umformuliert. Wenn es Dir noch nicht präzise genug ist, sag es einfach. Dein Angebot, noch mal auf den Brief draufzugucken, ist doch recht lieb. Danke. Wollte Dir nur keine unnötige Mühe machen, weil ja im Moment noch Baustelle ist. Davon abgesehen, ich suche noch jemanden, der das auf Klein-Putz-Bögen druckt (falls Andreas einverstanden ist). Das werde ich wohl nicht hinkriegen. Ich finde das merkwürdig, dass es Praxen geben soll, die keine Fragebögen heraus schicken. Bist Du Dir sicher, dass die betreffende Praxis am D.I.R. teilnimmt? Wie sollen die denn eine vernünftige Datenerhebung machen? Die könnten ja im Prinzip nur immer die Negativen erfassen, die zum nächsten Versuch antreten.

Hallo Andreas, magst Du Dich auch mal zu Wort melden? Du warst doch derjenige, der die Idee hatte, mal Vorschläge zur Änderung des D.I.R. einzubringen. Sagt Dir denn nun das Ganze zu, was inzwischen dabei raus gekommen ist?

Hallo JBB, danke für Deine moralische Unterstützung und dass Du mal ?piep? gesagt hast. Ich bekomme nämlich manchmal bei all meinen Initiativen so eine leicht depressive Phase, wenn ich denke, allein auf weiter Flur zu stehen. Möchte ja wenigstens das Gefühl haben, was Nützliches zu tun, was Gutes für die Kinderwunschpaare nach uns. Wenn das keiner braucht, kann ich mir meine Zeit auch anders ganz nett vertreiben.

Liebe Grüße an Euch alle, Rebella

[rebella67]

Liebes Mondschaf,

leider finden auch wir nicht immer die richtigen Worte. Obwohl wir es doch sind, die Ähnliches erfahren mußten. Ich selber bemühe mich ja immer darum, bin mir aber sicher, garantiert auch schon mehrmals bei irgendjemandem ins Fettnäpfchen getreten zu sein. Wenn es mir auch bei Dir passiert sein sollte, sieh es mir bitte nach. Ich kann mir in etwa vorstellen wie schlecht es Dir im Moment in Deiner Lage geht und weiß einfach auch nicht, was ich da Richtiges, Aufmunterndes vielleicht, sagen soll. Ich wünsche mir einfach, daß Du es recht bald noch mal schaffst und daß es dann bleibt.

Liebe Grüße, Rebella