mal schauen wie lange ich Zeit habe, Euch ein paar Zeilen zu schreiben...
..........im Moment ist Papi beschäftigt mit der kleinen Maus... ....Liebe Sissi
ich kann mich nur noch schwach an meine ersten 14 TAge schwanger erinnern, war eigentlich auch ziemlich gut gelaunt, locker und ich hatte glaub ich die typischen Mens-Beschwerden, die mich jeden Monat plagten, also eigentlich keine besonderen SS-Beschwerden!
Ich habe aber bei Dir ein gutes Gefühl, ich glaube zu 99.66% dass sich da ein kleines
happy Mäuschen eingeschlichen hat 
Habe ich richtig gelesen, dass Du am 11. August den SS-Test hast?
Ein Gebet habe ich schon zur Maria geschickt für Dich und Deine Mäuschen¨!!!
Liebe Petel
was lese ich von Arbeit und nur einem Daumen? Also das geht natürlich nicht!!!!!!
Du darfst schon beide Daumen benützen 
Wann kann ich für Dich die Dumen drücken?
So jetzt zu uns Drei!
Eine lange Geschichte, die ich möglichst kurz fasse, sonst sitze ich Morgen um 4 noch am PC
Jede Woche habe ich verschiede Termine im Kinderspital:
Augenarzt ist zufrieden mit den Augen, sie sind klar und eigentlich könnte Angeline sehen, doch dies ist eine Frage der Entwicklung des Gehirns,
US von den Nieren haben ergeben, dass sie kaum gewachsen sind (also immer noch viel zu klein) doch die Funktion ist o.k.
das Herz ist auch o.k. nur ein Lungenhochdruck besteht, dass heisst, dass Angeline früher oder später evt. Blau anlaufen kann, weil der Körper zu wenig Sauerstoff bekommt (braucht vielleicht später Sauerstoff, ist nicht heilbar und nicht theraphierbar, dafür ist es nicht schmerzhaft),
der Unterleib ist nicht vollständig entwickelt, evt. fehlt die Gebärmutter, es wurde bis jetzt nicht genau im US gesehen, auch der Darmausgang ist vorverlegt doch zum Glück hat Angeline bis jetzt noch keine schwereren Darmstörungen
die Ohren werden noch überprüft, da ein solcher Hörtest erst mit 2-3 Monaten aussagekräftig ist,
das Wachstum ist sehr langsam, deutlich unterhalb der Normkurfe, Angeline war bei der Geburt 43 cm ist inzwischen 46 cm und das Gewicht war bei 2370 und heute wiegt Sie 3110 kg
Die Ernährung ist ein Hauptproblem bei Kindern mit solchen Chromosomenstörungen, denn Sie essen, schlucken, kauen nur sehr ungern, nehmen kaum zu, und dies kann ich bei Angeline auch bestätigen, denn für 40 ml MM hat sie 1-1 1/2 Stunden
und sie nimmt im Moment nicht mehr wie 40 gramm in der Woche zu, Sie hat alle 3 Stunden hunger, so bin ich im Tag insgesamt ca 10-12 Stunde nur beschäftigt mit Fläschen geben, dazwischen muss ich ja noch abpumpen und auch schlafen usw....... Ich habe in der Zwichenzeit viel gelesen über Kinder mit Chromosemstörungen, danach hatte ich Alpträume in der Nacht.......
doch bis jetzt bin ich ganz glücklich mit unserer "Angeline" denn wenn ich andere Geschichten lese, ist Sie wirklich noch pflegeleicht!!!!!!
Ein grosses Problem ist auch das Immunsistem, denn viele Kinder sind dauernd krank mit Bronchitis bis Lungenentzündung usw.
Wie auch Epileptische Anfälle, die Angeline bis jetzt noch keine hatte, doch es kann sein, dass ich diese auch nicht immer bemerke... ( innerhalb des ersten Jahres machen sich die Epi-Anfälle bemerkbar)
Die geistige wie körperliche Entwickling ist stark beeindrächtigt, etwas schlechter wie bei Down-Syndrom-Kindern, einige Kinder können nur Mama, Papa und ham sagen............. Viele sind schwerhörig oder auch stark Sehbehindert. Laufen lernen oder Sitzen ist sehr unwahrscheinlich, doch Angeline ist heute so aktiv in den Bewegungen, dass es mir schwer fällt dies alles zu glauben!
Viele Kinder werden Frühgefördert sowie mit spezieller Physio, Therpien wie mit Pferden, nach Bobath, Ess-Schluck-Therpaien, Logopädie usw......... und doch habe ich bis jetzt noch nirgends gelesen, dass diese Kinder auch laufen lernen, wenn dann nur für 10 Meter oder sie können für ein paar Minuten freihändig sitzen...........
Es gibt einen Verein in Deutschland von Chromosal geschädigten Kindern, und dort habe ich auch Unterlagen gekriegt, Eltern-Geschichten von Ihren Kindern....... tja, da kann ich nicht mehr viel dazu sagen, ausser dass ich es machnmal kaum glauben kann, dasss Angeline auch so schwer behindert sein soll.......
Sie ist ein so liebes Kind und hat schon einen richtigen Dickschädel (vererbt von der Mami ?
) Sie kann schreien wie am Spiess und schlägt mir dabei das Fläschchen aus dem Mund, oder sie stemmt mit aller Kraft den Kopf ab und schaut mir richtig vorwurfsvoll in die Augen, oder sie liegt in meinen Armen mit einem Engelsgesicht und lächelt dabei, dass ich einfach nur so dahinschmelze vor Liebe zur Ihr........ Wir waren auch schon beim Genspezialisten und seine Informationen war sehr direkt und hart, z.B,. sagte er: erschrecken Sie nicht wenn eines Tages ihr Tochter tot im Bett liegt, denn es kann sein dass Angeline einfach aufhört zu atmen, sei es durch ein Herzstillsstand oder durch einen Epi-Anfall usw....... auch sollten wir uns genau überlegen ob wir sie je Beatmen sollten, er persönlich würde davon abraten, denn die Kindern würden nicht mehr von alleine atmen und es wäre eine lange und Stress-und Schmerzvolle Zeit für die Eltern und das Kind......... auch dass Angeline bei Infektionen (sei es durch eine Impfung usw.) vermehrt Komplikationen machen werde und es auch in einer Lungenentzündung enden kann, welche die häufigste Totesursache sei...................
Der GEnspezialist kennt 12 Kinder mit der gleichen Chromosmenstörung, ein Kind sitzt im Rollstuhl und ist heute 20 Jahre alt, über die hälfte davon sind mit 2-3 Jahren verstorben.........
ich bin an diesem Freitag einen Meter geschrumpft, das Gefühl es hätte mich jemand in den Boden gestampft.......... schrecklich........
zum Glück werden wir von einer ganz lieben und kompetenten Psychologin betreut, denn ohne Sie wäre ich schon lange nicht mehr so Ruhig......... ich kann trozt allem den Tag mit einem Lachen auf dem Gesicht beginnen, vorallem wenn Angeline mich ansieht und mir zu vertehen gibt: Mami steh doch auf ich habe hunger, ich brauche Dich.........
Alles in allem Angeline geht es bis jetzt sehr gut, sie hatte noch keine grössseren Probleme, ausser dass Essen, ich denke ich beginne auch schon bald mit der Frühförderung und vielleicht finde ich ja ein Hobby, dass wir gemeinsam machen könne, und sei es Baby-Schwimmen
Ich denke manchmal an meine SS zurück und ich bereue keine Sekunde, dass ich keine pränatale Diagnostik gemacht habe (laut Genspezialist hätte man diesen Chromosmenfehler eh nicht gefunden), denn ich habe meine SS in vollen Zügen genossen und dass kann mir niemand nehemen!
Liebe Sissi auch wenn ich diese traurigen Nachrichten schreiben, die Chance dass Du schwanger bist ist um das x-fache höher, als dass Du ein behindertes Kind kriegst, mach Dir also keine zu schwere Gedanken darüber, eigentlich ist es der denklich schlechteste Zeitpunkt, dass Du meine Geschichte mitkriegst,doch ich glaube immer noch, es ist und bleibt ein Geschenk Gottes, ein Kind zu bekommen und jedes Kind ist einzigartig in seiner Weise
.........So jetzt muss ich aber aufhören, denn ich möchte noch in die Badewanne zur entspannung!
Ich wünsche Euch Beiden einen schönes Wochende und ich bin ja auf jede Neuigkeit gespannt von Euch Beiden...
Liebe Grüsse und Küsse
schickt Euch
Marry und Angeline
. Ich denke da kommen noch schwere Momente auf euch zu. Aber ich denke das Wichtigste ist, Eure Liebe für einander und für die kleine Angeline vorhanden sind.
