total verzweifelt - schlechtes ergebnis nach NF messung

SchwarzesPferd · Beitrag von **SchwarzesPferd** » 24 Mär 2005 13:21

Hallöchen Ihr Lieben!

Ich habe leider keine so guten Neuigkeiten! Die Genetilkerin am Telefon hat mir gesagt, das unser kleiner Leon einen schweren gentischen Defekt hat und somit geistig und körperlich behindert sein wird. Der große Leon hat das gleiche genetische Bild wie sein Vater, also auch balancierte Translokation. Aber es ist eine Wahrscheinlichkeit von 99% das er gesund auf die Welt kommt. Wir sollen uns jetzt gemeinsam überlegen was wir machen wollen und am Dienstag haben wir einen Termin bei der genetischen Beratung und beim Prof um zu besprechen wie es weiter geht. Allerdings besteht die Gefahr, wenn ich mich für beide entscheide, das es zu einer späten FG kommt und ich beide verliere.

Ich fühle mich jetzt erstaunlich erleichtert zu wissen woran ich bin, obwohl es sehr schmerzhaft ist. Aber Männer sagt, wir halten jetzt alle zusammen und dann schaffen wir es.

Chrissiedd · Beitrag von **Chrissiedd** » 24 Mär 2005 15:19

Oh Pferdchen..das tut mir leid. Aber für was ihr euch auch immer entscheidet, ich drücke dennoch weiter die daumen, dass mit dem großen Leon alles i.O. sein wird. Da ich 10 Jahre mit Behinderten gearbeitet habe, kann ich mir gut vorstellen, wie schwierig die Entscheidung für euch sein wird. Jetzt müsst ihr erst mal abwarten, was euch der Prof, über die Behinderung eures Kleinen sagen kann.
Muß leider los...wir sprechen später.
GLG

Martina78 · Beitrag von **Martina78** » 24 Mär 2005 18:52

Hallo Pferdchen,

ach herrje!

Ich hatte so gehofft für euch!

Ich wünsche dir auch wahnsinnig viel Kraft für eure Entscheidung!

Mir fehlen jetzt sonst die Worte, ich weiß gar nicht was ich sagen soll, so platt bin ich

Martina

Chrissiedd · Beitrag von **Chrissiedd** » 24 Mär 2005 20:28

cosma · Beitrag von **cosma** » 26 Mär 2005 07:51

mein computer hat mir keine nachricht geschickt, dass ihr geschrieben habt

sonst hätte ich mich doch schon längst gemeldet..

@ pferdchen ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.

es tut mir so schrecklich leid für euch! ich gebe dir jetzt gleich mal die daten von dr. bollmann durch. er soll echt der beste sein auf dem gebiet. es kommen wohl paareaus ganz deutschland zu ihm. er soll sogar ein deutlich niedrigere fehlgeburtenrate haben - hat mir chrissies schwester erzäht. (nur ca. 8% - also weniger als bei einer zottenbiopsie) hab ich schon von ganz vielen gehört und der ist soooo nett.
Sekretariat Prfo. Bollmann
Frau Magerstädt
Tel +4930450564182
mail dagmar.magerstaedt@charite.de
vielleicht rufst du direkt an uns sparst dir den mail kontakt. ich würde mir den zumindest als zweite meinung hinzuziehen.
der eingriff selbst dauert wohl nur eine minute und man merkt wohl auch nichts.
man, süße, das ist echt so scheiße!!! ich hoffe dir gehts weiter den umständen entsprechend ganz ok, du brauchst jetzt wirklich kraft - auch für euern großen.

mensch, das muss ich jetzt selbst erst mal verdauen. ich meld mich später wieder...

Martina78 · Beitrag von **Martina78** » 26 Mär 2005 13:04

Euch allen schöne Feiertage!

@Pferdchen: Ich denke ganz oft an dich und hoffe das Beste!

Martina

SchwarzesPferd · Beitrag von **SchwarzesPferd** » 26 Mär 2005 13:23

Hallöchen !

Ich wünsche euch allen auch ein schönes Osterfest!

@ all
Danke für die lieben Worte, ich hätte mir auch so sehr gewünscht das alles gut wird, doch leider hat das Leben wohl für uns nur die Schattenseite.
Uns geht es den Umständen entsprechend und ich bin froh jetzt endlich Gewißheit zu haben, auch wenn sie hart ist. Für uns steht auf jeden Fall fest, das wir den kleinen Leon nicht mit einem Leben bestrafen wollen von dem er nichts hat. Es ist schwer in Worte zu fassen, aber ich glaube ihr versteht was ich meine. Er hätte nichts von seinem Leben, wäre ein Pflegefall und würde unter Umständen nur eine sehr kurze Lebenserwartung haben, so die Worte am Telefon. Und es könnte zu einer späten FG kommen, die auch das Leben des großen Leon gefährten würde. Am Dienstag werden wir noch einmal mit allen Einzelheiten konfrontiert, ich wünschte mir es wäre schon vorbei.

@ Cosma
Danke! Ich werde den Doc am Dienstag auf jeden Fall anrufen, denn ich denke viel Zeit haben wir nicht mehr.....

So viel von mir, danke fürs zuhören!

cosma · Beitrag von **cosma** » 26 Mär 2005 15:40

so, hier bin ich wieder....

@ martina vielen dank für die vielen links zum thema kinderwagen. wir hatten erst mit einem wagen von hartan (glaube so heißt die firma) geliebäugelt. jetzt hab ich aber im netz einen buggy gesehen, für den es einen aufsatz für neugeborene gibt. den finde ich super, würde ihn aer gern mal life sehen. wir haben ja das totale platz problem im auto (ich hab zwar einen van aber da sind im koferraum käfige für die hunde fest eingebaut, den buggy könnte ich vielleicht unter die käfige schieben. die stehen nämlich auf einem aufsatz. da gehen auch zwei koffer rein, dann vielleicht auch der buggy). ich werd auf alle fälle auch mal deine links studieren und auch noch auf so ne babymesse gehen.

@ pferdchen ich denk an euch

kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. wir dachten ja (dank unserer doofen ärzte) auch, dass es für uns so ausgeht. hoffentlich geht alles schnell über die bühne! ich kann verstehen, dass ihr dem kleinen leon das ersparen wollt - außerdem müsst ihr an euer zweites kind denken. ihr könntet ihn durch eine fehlgeburt dann auch noch verlieren. ihr tut auf alle fälle das richtige

cosma · Beitrag von **cosma** » 26 Mär 2005 15:46

@ martina fast hätte ich überlesen, dass dein befund wieder besser ist. das ist ja toll

@ chrissie habt ihr in england auch schon frühling. wenn ich an england und frühling denke, dann sehe ich immer hunderte von osterglocken die wunderbar wild überall wachsen.

@ all frohe ostern

ich hab übrigens total heuschnupfen

hab ich sonst immer erst im juli. echt scheiße

meint ihr, dass das ständige nießen und naseputzen irgendwie schlimm ist? mir tut schon der ganze bauch weh davon.

und hat einer von euch die ph handchuhe? wie heißen die denn und von welcher firma sind die? hab irgendwie vermehrt ausfluß und würde das gerne mal selbst überprüfen.

Chrissiedd · Beitrag von **Chrissiedd** » 26 Mär 2005 16:10

Hi Cosma: Ja wir haben hier schon Frühling..nur heute regnets leider.
Ich hatte auch die Testhandschuhe..die hießen Care Plan von Invernessmedic(gute Anleitung) oder so..sind aber ganz schön teuer. Habe 1 mal die Woche gemessen und tatsächlich einen Pilz entdeckt, was dann gleich behandelt wurde. Viel Ausfluß ist aber in der SS ganz normal, also keine Sorge. Hier mußt du mal als Suche Testhandschuhe ein, da gibts hier viele Seiten, auf denen das besprochen wird.