Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[itzchen]

Huhu alle,

nur ganz schnell, bin hundemüde, war heute zusammengerechnet über 5 Stunden beim Arzt. Heute morgen erst FA, Glukose-Toleranz-Test und das übliche Vollpaket. Alles super, alle Wert grün, unterer Zwilli liegt weiter in SL (juhu), beide Jungs haben schon knapp 750g und sind damit überhaupt nicht leichter als ein Einling.
Dann letzte Infusion bei Prof H. Alle haben mich ganz lieb verabschiedet, ich soll Laut geben, wie es aus geht oder mal vorbeikommen. Die sind echt nett da! Trotzdem ist es natürlich toll, dass diese Baustelle nun schon mal geschlossen wurde. Freut bestimmt auch die PKV

Dann noch der übliche Wahnsinn, Kind vom Kiga holen, aufräumen, schnell 2 Kurse geben (ja, geht tatsächlich immernoch!), fertig. Müüüüüüüüüde.

Schaf,
herzlich Willkommen. Scheint ja wirklich ne recht neue Sache zu sein mit KIR. Wer kann denn mal inhaltlich was dazu posten, damit wir alle wissen, um was es geht? Gibts da irgendwelche Artikel, die man mal lesen kann?

LG & bonne nuit
itzchen

[Clelia]

N'abend Ihr Lieben,

puh, bin irgendwie im Dauerstreß und habe kaum Zeit, einen Blick geschweige denn eine Zeile zu verlieren... sorry!
Tina: tut mir sehr leid, dass Du Dir ein neues Feld erarbeiten mußt - meine Güte, man denkt doch, irgendwann kann gar nicht mehr kommen... Aber immerhin weißt Du nun bescheid, ist zwar nur ein kleiner Trost... ich bewundere Deine Hartnäckigkeit und Standhaftigkeit und bin sicher, sie wird sich eines Tages auszahlen.

Sus: wünsche Dir ganz viel Erfolg!!!!

Katharinchen: viel Erfolg auch Dir in Kaputtgart (wie man in Preußen so schön sagt ), auf dass die Immu gut anschlägt.

Mandy: prima, bei euch geht es auch weiter, das freut mich. Weiterhin gutes Züchten!!!

Salsa: hab Dich nicht vergessen , geht es Dir ein wenig besser, hast Du Beschäftigungen aufgetan, die Dich ein wenig ablenken können???

Silke: Mönsch, Du hast doch fast die Zitterpartie überstanden, bis Freitag hälst Du es auch noch aus... wünsch Dir eine ebenso gute NFM wie bei mir

Itzchen: supertoll! Du bist wieder einen Schritt weiter. Mensch, ich freu mich, dass die SS mit den beiden so gut verläuft!!!! Sind Deine Männer wieder fit?
War heute auch im Studio und hat uns gut getan

Schaf: auch von mir herzlich Willkommen in unserem wunderbaren Ordner.

Hier soweit alles ok, bis auf die Pankreaswerte, sowohl LIpase als auch das andere Enzym der Pankreas, die Amylase, sind weiterhin erhöht und keiner weiß was. Hatte heute Termin beim Gyn - endlich!!! Also, Krümel ist topfit, und was soll ich Euch sagen:

Es wird ein Junge!!!!

Jaja, mit Zipfelchen .
Erst wollten wir ja ein Mädel, aber nun ... es ist so egal, hauptsache, alles dran. Habe wunderschöne BIlder, in Farbe. Es ist immer noch so irreal und magisch...
Und der Gyn hat mir eine Überweisung in die Klinik für Geburtsmedizin der Charité gegeben, da werde ich mal nachfragen, was die Pankreaswerte sollen... Verstehe ich überhaupt nicht.
Hoffentlich bekomme ich einen Termin, bevor ich zurück nach NY fliege...

Morgen fahre ich zu Muttern nach Niedersachsen und weiß nicht, ob und wann ich mal reinschauen kann.... aber ich vergeß Euch nicht, großes Ehrenwort

Alle: seid sehr herzlich gegrüßt, auch die Nichtgenannten, PN's werden hoch und heilig beantwortet...
Eure Clelia.

[sus73]

@clelia: für einen schnellen Termin in der Charite. Schön, dass mit eurem Kleinen soweit alles in Ordnung ist. Wünsche einen schönen Besuch bei Deiner Mutter.

So, habe gestern die Auslösespritze gesetzt. Komischerweise sind heute, 12 Std. nach der Spritze, die Unterleibsschmerzen und auch der Druck/das Aufgeblähte weg. Ist das normal oder heisst das, die Follikel sind vorzeitig gesprungen. Rede mir im Moment halt ein, dass dadurch, dass ich gesern kein FSH mehr gespritzt habe, die Eierstöcke zur "Ruhe" gekommen sind. Wenn doch nur schon morgen früh wäre.....

Schönen Tag
Sus

[Tina3]

Hallo Mädels,

lieb von Euch, dass Ihr nach mir fragt. Es ist so, wie schaf73 es schon geschrieben hat.
Therapie wäre Granocyte 2x pro Woche und bei mir wohl auch noch IVIG dazu, aber schon früher (bei Stimu-Beginn mit 10g anfangen) als bisher, wegen IgG-Subklassenmangel.
Der Test ist noch ganz neu, ich glaube Würfel hat den auch erst seit Sommer 2008? Er ist im bisherigen Standardprogramm nicht enthalten. Insofern gibt es auch noch kaum Therapieerfahrungen, das ist ja das Blöde.

clelia: Glückwunsch zum Jungen! Ist doch auch süß! Ziehst Du das jetzt mit dem Namen Manfred durch?



itzchen: schön, dass alles i.O. ist.

katha: ich hatte ja im Prinzip auch ganz kurze Einnistungen, halt kürzer als bei schaf73. Direkt beim MVZ ist nur so ein Gewerbegebiet mit Aldi, usw. Man kann aber ein Stück stadtwärts gehen, wie ich hinterher erfahren habe.

serafin: meine SD-Werte macht entweder meine Heimgyn (Einsendung an gyn. Endokrinologie) oder der Hämatologe mit, auch wenn es nicht sein eig. Fachgebiet ist. Bei meiner Hausärztin könnte ich auch nur den TSH auf Kasse bekommen.

alle: hier ein link http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?i ... ok_ext=pdf

LG Tina[/url]

[Gast]

Tina – Das ist Bockmist, dass es da noch keine Erfahrungen gibt. Shit.

Clelia – Hei, ein Junge! Toll!

Sus – Ich denke nicht, dass Deine Follis vorher gesprungen sind. Ich denke, Dein Körper sagt jetzt: Okay, genug gewachsen, jetzt bereite ich mich mal auf den ES vor. So sehe ich das. Sieh es so, als ob Dein Körper jetzt aufhört mit aufblasen.

Itzchen – Mein Güte, da komm ich ja in Stress beim Lesen. Tu langsam, Mädel!

Mandy – Morgen ist noch mal US; ja? Berichte bitte. Ich freu mich mit Dir mit, wenn Du immer positives berichtest! Bei jedem natürlich!

Katharinchen – Ich dachte, ich hätte mir die Normwerte vomFT4 aufgeschrieben, finde ich aber jetzt nicht mehr, weil ich aufgeräumt habe - bekomme morgen Besuch . Sobald ich die Unterlagen habe, die er dem HA geschickt hat, schreib ich’s Dir.

Silke – Wie siehts aus mit morgen?

Salsa – Schön von Dir zu lesen!

Schaf – Hallo! Immer rein hier! Die Mädels wissen alles!

Serafin – Da meine SD-Werte schon jahrelang grenzwertig sind, hat mich mein HA zum Endokrinologen überwiesen. Aber selber zahlen musste ich die Untersuchung nicht.

McFly, und alle Nicht-genannten.

[Silke2]

Goldlocke
Alles wissen wir leider nicht, sonst hätten wir alle bestimmt durch die Bank 7 Richtige im Lotto - und das wöchentlich.

Tina
Du hast nur die Möglichkeit es zu probieren, von den Erfahrungen werden später andere profitieren. aber das ist leider immer so. Drücke dir ganz fest die Daumen.

Sus
Denke die Eierstöcke geben jetzt etwas Ruhe. Mach dir keine Sorgen. Auch für dich ganz festes Daumendrücken.

Clelia
Wenn morgen die NFM ok ist, wäre das ein wunderbares Geschenk für mich. Und ja am Montag wäre ich dann bei 12 + 0.
Gratuliere zu Manfred.

Itzchen
Das ist doch wunderbar, daß mit den Kids alles ok ist und du die IVIG's nicht mehr brauchst. Gratuliere.

Schaf
Auch von mir ein herzliches willkommen.

So werde es mir jetzt bequem machen. Gäste sind gerade weg.
Bin gespannt auf den Termin morgen.
LG an alle ungenannten
Silke

[Schaf73]

@all: Erst einmal herzlichen Dank für die nette Aufnahme in euren Ordner und für die Willkommensgrüße.

@Katharinchen: Ja, schwanger werden kann man trotz der fehlenden KIR-Gene. Ich war ja schon 3x schwanger (2x auf natürlichem Weg und 1x nach Stimu), aber es hat halt nie "gehalten" . Die Einnistung ist wohl eher nicht das Problem.

@all: Da einige ja nach genaueren Infos zum Thema "aktivierende KIR-Gene" gefragt haben, will ich mal versuchen, euch auf laienhafte Weise das weiterzugeben, was mir erklärt wurde. Im Internet findet man zu dem Thema leider bisher überhaupt nichts .

Der Test scheint, wie Tina schon schrieb, tatsächlich noch ziemlich neu zu sein. Bei mir wurde er Anfang Juli 2008 durchgeführt. Insgesamt ist die ganze "KIR-Sache" wohl noch Neuland. Prof. Würfel sagte mir, dass die meisten Veröffentlichungen zu dem Thema erst von 2007/2008 stammen. Da man erst so wenig Frauen mit diesem Gen-Defekt kennt, gibt es bisher für die Behandlung mit Granocyte auch nur Erfahrungen mit relativ kleinen Patientinnengruppen. In Italien gab es wohl z.B. eine Studie mit ca. 60 Frauen. Wobei die wenigen bisher verfügbaren Ergebnisse wohl immerhin ermutigend sind. Ich zitiere aus meinem Attest: "..., wobei gerade auf dem letzten ESHRE-Kongress Publikationen vorgestellt wurden, die zeigen, dass hiermit eine hervorragende baby-take-homerate erreicht werden kann".

Die KIR-Gene sitzen auf den natürlichen Killerzellen (NK-Zellen). Sie sorgen im Fall einer Schwangerschaft für die "Kommunikation" zwischen dem Körper der Mutter und dem Embryo. Fehlt nun eines oder mehrere der KIR-Gene, ist diese Kommunikation gestört, was dann zur Unterentwicklung und letztendlich zum Absterben des Embryos führt. Von den KIR-Genen gibt es insgesamt 14 Stück. Es kann nur eines fehlen, aber auch zwei oder drei oder wahrscheinlich auch noch mehr. Ich zitiere nochmal aus meinem Attest: "Bereits für einen dieser Rezeptoren ist beschrieben, dass er im Falle eines Fehlens wiederholte Abgänge auslöst. Die Situation ist natürlich bei einem Defizit von gleich drei Rezeptoren deutlich traumatischer. Insofern also die aktivierenden Impulse für das embryonale Wachstum fehlen, müssten diese substituiert werden." Da kommt dann das Granocyte ins Spiel. Mir wurde gesagt, ich müsste es ab dem positiven Test bis zur 12. SSW zweimal pro Woche spritzen.

Ich hoffe, diese Erklärungen helfen euch etwas weiter.

Schönen Abend euch allen.

[Mandy72]

Sus, wollte Dir noch schnell die Daumen für deine PU drücken. Hier sind sie:
Übrigens merke ich meine Eierstöcke nun auch weniger, seitdem ich die Dosis verringert habe. Bei 225 Einheiten haben sie doch mächtig gearbeitet. Aber ab dem 4. Tag brauchte ich nur noch 150 Einheiten spritzen. Und dann wurde es langsam ruhiger im Bauch.

Schaf73, auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Ordner. Danke für deine Erklärung wegen der fehlenden KIR-Gene. Ich hoffe, dass diese Entdeckung für Dich und Tina genau zur richtigen Zeit kamen und euch geholfen werden kann.

Silke, bin gespannt auf deinen Bericht heute. Wäre doch wirklich ein super Geschenk.

Mädels, das war jetzt eben ein Wink mit dem Zaunpfahl. Ich hoffe, Silke schlägt mich jetzt nicht dafür.

Goldlocke, Danke für deine Worte. Ich werd mich bestimmt nach dem US melden.

Tina, wenn Du jetzt vielleicht weißt, wie dir wegen der KIR-Gene geholfen werden kann...hast Du schon weitere Pläne wegen einem neuen Versuch gemacht?


Clelia, meinen Glückwunsch zum Jungen. Jetzt platzt der werdende Papa bestimmt noch mehr vor Stolz...wo es nun einen Stammhalter gibt. Und toll, dass Du mich so neugierig auf deine bunten Bilder gemacht hast. Ich hab gleich mal in deinem Album nachgesehen...und siehe da, da war nichts. Wie soll ich jetzt mit meiner Neugier umgehen?

itzchen, mein Gott, sowas krieg ich nicht mal gebacken ohne Kind und ohne SS zu sein. Ich bin nach meiner Arbeit schon fix und fertig. Schön, dass deine Jungs prima wachsen und gedeihen. Und Glückwunsch zur letzten Infusion.

Katharinchen, bin auf deinen Erfahrungsbericht wegen der Immu gespannt.
Was habt ihr nun in eurer freien Zeit unternommen?

Salsa, einfach nur nen dicken Knuddler.

Serafin, Froschprinzessin, McFly, Roundy und alle, die ich jetzt vergessen habe...

Seid alle lieb gegrüßt.
Mandy

[itzchen]

Huhu

Ist ja schön, dass Ihr Euch wegen meines Programms Sorgen macht, hihi. Ich bin halt so, muss immer was werkeln. Aber keine Sorge, ich merke schon rechtzeitig, wenn es mir zuviel wird und lege mich dann auch mal faul ab! Mein FA hat jedenfalls lapidar gesagt, ich wäre einfach kein Typ für vorzeitige Wehen.

Schaf, Tina,
danke für die Erläuterung. Ich finde es sehr interessant, dass hier wieder ein neuer Faktor gefunden wurde, der für Aborte oder Nicht-Einnistung verantwortlich sein kann (übrigens weiss ich jetzt auch, dass KIR für Humane Killer Cell Immunoglobulin-like Rezeptoren steht). Das "Gute" daran scheint ja zu sein, dass man einen Therapie-Vorschlag dafür hat, der erfolgversprechend aussieht. Insofern gibts ja vielleicht Licht am Ende des Tunnels. Ich habe übrigens gelesen, dass normalerweise mit 7 bis 12 der Gene ausgestattet ist, daher ist das Fehlen von 3 Stück nochmal höher zu bewerten.

Silke,
was heisst das?? Wozu dürfen wir gratulieren??? Egal, meine Glückwünsche sind Dir sicher!!!

Clelia,
super, noch ein Stammhalter! Wenn Du später mal Tipps brauchst zu tollen Spielzeugen und co, jederzeit gern... Shirt habe ich abgeliefert, kam super klasse an und die Kollegin lässt Dir unbekannterweise ganz herzlich danken!
Hast Du einen Termin in der Charité ergattern können?

Alle, seid herzlich gegrüßt!

itzchen

[Katharinchen]

@ alle

Nur ganz kurz, weil ich gleich übers Wochenende weg fahre:

Immu ist gut verlaufen, die Einstichstellen sind ein bißchen dick, ansonsten ist es rot umrandet.
Im Januar wird nochmal nachimmunisiert.

Übrigens: warum hat mir keiner gesagt, dass das so höllisch brennt?
Ich bin fast vom Stuhl gehüpft, als sie anfing zu spritzen.

Ich melde mich nächste Woche nochmal ausführlich.