Deutsches IVF Register (D.I.R.) -Vorschläge zur Verbesserung

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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

Liebe Rebella,

find das Anschreiben gut. Vielleicht könnte man nur die Hinweise auf die Selbstzahler noch ergänzen.
Eigentlich interessieren kostengünstige und effiziente Behandlungen (nicht nur bei Kiwu) ja auch die KK-Patienten, weil die Gesamtkosten die Höhe der Beiträge bestimmen.

Nein, Du bist in keine Fettnäpfchen getreten, aber trotzdem vielen Dank für Deine Gedanken darüber. :knuddel: Ich sag das dann schon.
Warscheinlich waren meine Erwartungen auch etwas zu hoch. Es fühlen sich eben bei weitem nicht alle so, als ob sie hier "in einem Boot sitzen", das zeigt sich ja schon an den immer wieder hochkochenden Diskussionen über den Weiterverkauf von von der KK bezahlten Medis (was mir mit meinem Schafsverstand noch nicht mal als Möglichkeit eingefallen wäre, obwohl ich wirklich etwas für "Gschäftle" übrig habe und wir alles mögliche bei eBay versteigern).
Nur weil Menschen ein Problem teilen, müssen sie nicht zwangsläufig solidarisch und verständnisvoll ein - abgesehen davon, dass jede eine andere Vorstellung davon hat, wie sich denn "Verständnis" ausdrückt.

Vielen Dank für Deine guten Wünsche. :knuddel: :knuddel:

Ich hoffe, Dein Frust bezüglich des nicht so großem Interesses am IVF-Register hat sich wieder etwas gelegt. :knuddel: Ich verstehe es auch nicht so ganz, auch bei der Gesundheitsreform haben sich ja sehr viele beteiligt, die privat versichert sind, das Thema schon hinter sich haben wie Du oder am Ende des Jahres hinter sich haben werden. Und die, bei denen es voll zuschlägt, haben sich anteilig eher zurückgehalten.
Vielleicht ist es auch schwer für Menschen, die grad "mittendrin" stecken, das ganze auf so eine sachliche Ebene zu bringen. Die Gefahr ist doch sehr hoch, dass man sich aufgrund des zu geringen Abstandes durch sachliche Diskussionen persönlich verletzt fühlt. Das passiert mir ja auch immer wieder. Und umgekehrt man muss bei Sachbeiträgen immer überlegen, ob man jemandem mit dem Beitrag auf die Füße tritt.
Dieses Problem hat man bei politischer Arbeit in anderen Bereichen einfach weniger.

Trotzdem wird es am Ende viele Paare geben, die sich freuen, wenn die Änderungen erst im DIR drin sind, vor allem die Praxenbewertungen - auch, wenn sie sich jetzt vielleicht nicht zu Wort melden - da bin ich überzeugt. Ich weiss auch nicht, wie bekannt das DIR so ist. Wenn erst die Praxenbewertungen drin sind, wird auch das Interesse der Leute mit "Zahlen-Legastenie" (schreibt man das so????? :roll: ) massiv ansteigen.

Liebe Bea,

schön, dass Du hier noch mitliest! Also ich habe auch eine "Zahlen-Legastenie". Im Gegensatz zu meinem Mann, der die ganzen Statistiken im DIR mal einen ganzen Abend auf Querverbindungen untersucht und mir dann Dinge erläutert hat, die ich nicht so richtig verstanden habe. Man muss die Statistiken doch nicht im Detail verstehen, um sagen zu können, welche Infos man dort noch gerne hätte? :roll:

Liebe Grüße :knuddel:

Mondschaf
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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Hallo Mondschaf,

ich habe Deinen Hinweis noch mit aufgenommen und den Brief auf Seite 5 unten gleich korrigiert. Vorsorglich maile ich Dir nun schon mal den Text, weil ich denke, es wird jetzt nicht mehr viel dazu kommen. Leider bin ich nur noch morgen und dann erst wieder ab Sonntag online. Ich hoffe, dass Andreas sich hier noch mal meldet. Dann sollte der Brief schnellstmöglich raus.

Wenn also hier nach der Zustimmung von Andreas jemand den Brief auf klein.putz-Briefpapier drucken und abschicken kann, auch schon die nächsten Tage, dann wäre das super!

Gruß, Rebella
JBB
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Beitrag von JBB »

Rebella schrieb
Ich finde das merkwürdig, dass es Praxen geben soll, die keine Fragebögen heraus schicken. Bist Du Dir sicher, dass die betreffende Praxis am D.I.R. teilnimmt?
Also es war wohl mein Fall, auf den du dich beziehst. Ich war im "Fertility Center Hamburg" in Behandlung und habe von denen definitiv keinen Fragebogen bekommen. Irgendwo meine ich gelesen zu haben, dass die Praxis am DIR teilnimmt.

Mondschaf, bezüglich der Medis stimme ich dir voll zu. Es würde meinem Gewissen widersprechen, die Sachen zu verkaufen, die ich selber umsonst bekommen habe.
Auch die Sache mit dem "Verständnis" kann ich nachvollziehen. Auch wenn wir hier alle das gleiche Anliegen haben: Genau wie im richtigen Leben treffen wir hier auf viele, ganz verschiedene Menschen.

Überleg bitte trotzdem, gegen wen du so austeilst. Bei Vero beispielsweise habe ich den Eindruck, dass sie sich hier im Forum sehr stark engagiert. Dagegen gibt es hunderte andere Nutzer, die sich nur Unterstützung beim Daumendrücken holen und sonst nicht bereit sind, einen Finger zu krümmen. Wenn Vero etwas trampelig war, dann hat sie das bestimmt nicht absichtlich getan. Ganz sicher wollte sie dich nicht verletzen.

Hmm, die Sache mit den Statistiken: Wenn ich solche Statistiken nur sehe, vergeht mit komplett die Lust daran. Ich kann mich da wohl reinquälen aber wir wurden wohl in der Schule zu viel damit gequält :lol: . Nee, ist echt nicht mein Ding, dafür schreibe ich lieber ein paar Briefe an Politiker.

Ich bin auch etwas enttäuscht von der allgemeinen Lustlosigkeit im Bereich Gesundheitsreform und co. Großen Dank könnt ihr nicht erwarten, aber darum geht es wohl nicht. Wenn man sowas macht, dann sind es grundsätzliche Motive.
Ich kenne das Phänomen vom Elternabend: Vorher beschweren sich alle Eltern lauthalts über dieses und jenes, aber dann macht kaum jemand den Mund auf. Viele trauen sich einfach nicht, ihre Beschwerde bzw ihr Anliegen zu formulieren oder es herrscht diese Einstellung "Die anderen werden sich schon kümmern".

Ich wünsche Euch beiden weiterhin alles Gute und bin gespannt auf die Reaktionen auf den Brief. Danke nochmals fürs Ausarbeiten und Formulieren!
Liebe Grüße
Bea

mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
Andreas
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Beitrag von Andreas »

Hi, Ihr Fleißigen,

zum Brieftext fällt mir folgendes ein:
1) An Prof. Felderbaum schreiben
-> wenn Ihr wollt, könnt Ihr ja auf Felderbaums Interview Bezug nehmen:
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopic.php?t=12623

2)
rebella67 hat geschrieben:Das D.I.R. ? ein bisher in Deutschland einzigartiger Schritt in Richtung Qualitätsmanagement und Transparenz, der in den nächsten Jahren sicher auch in anderen medizinischen Fachrichtungen Schule machen wird und machen sollte - diente schon so manchem Betroffenen als Entscheidungsgrundlage, aber auch als Argumentation, wenn es darum ging, Vorbehalte oder schlecht recherchierte Medienberichte zu widerlegen.
-> welche ein Mammutsatz. :-) Statt des "?" nach D.I.R. müßte doch ein Gedankenstrich folgen, oder?

3)
rebella67 hat geschrieben:Interessant wären die Unterschiede zwischen: ohne Stimulation/ Tablettenstimulation/ Spritzen.
-> mir sind 3 Kryoarten bekannt:
a) im Spontanzyklus
b) im Zyklus mir hormoneller Substitution (= ohne Eisprung)
c) im stimulierten Zyklus

4) Nach dem Löschen von Karteileichen gibt es nur noch > 3.800 User.

5) Den Briefkopf von klein-putz.de dürft Ihr verwenden. Schickt mir bitte eine Kopie des Briefes, den Ihr abschickt. Danke.

Viele Grüße und herzlichen Dank an alle, die sich im DIR-Ordner engagiert haben. Andreas
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Veronique
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Beitrag von Veronique »

:xx
Zuletzt geändert von Veronique am 01 Okt 2003 10:38, insgesamt 1-mal geändert.
rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Hallo Andreas,

keine Ahnung, warum sich der Gedankenstrich in ein ? verwandelt hat. Diese langen Sätze sind meine Schwäche, aber ich glaube, einer, der für das D.I.R. verantwortlich ist, kann auch solche langen Sätze lesen. javascript:emoticon(':P')

Wir hatte Prof. Felderbaum auch schon in der engeren Auswahl, wollten nur gern Deine Bestätigung. Nun hoffe ich, dass die Adresse auch o.k. ist. Immerhin steht sie im D.I.R.

Mit den Kyroarten laß ich wohl lieber meine Formulierung stehen. Uns ging es ja direkt um die Medikamente und ihre Auswirkung auf den Erfolg.

Die Anzahl der User ändere ich noch.

Danke, dass wir den Briefkopf verwenden dürfen. Eine Kopie erhältst Du selbstverständlich.


Hallo alle,

aufgrund von technischen Problemen kriege ich das wohl mit dem Briefkopf nicht gebacken. Kann keine PDF ausdrucken und die leere Farbpatrone ist immer noch nicht ersetzt. Wer druckt den Brief auf Seite 5 unten auf den besagten Briefkopf und steckt ihn in den Kasten? Ich bin erst ab Sonntag abend wieder da und es wäre echt eine Überraschung, wenn der Brief bis dahin raus ist.

Liebe Grüße, Rebella
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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

Hallo Rebella,

wahrscheinlich willst Du den Brief ja selbst unterschreiben, dann wär es doch besser, wenn Du ihn druckst. Ich kann Dir eine klein-putz Vorlage für Winword schicken, sie muss ja nicht unbedingt bunt ausgedruckt sein. Dann müsstest Du mir allerdings Deine eMail-Adresse schicken, damit ich sie beifügen kann? Oder geht Dein Drucker ganz und gar nciht? Ansonsten müsstest Du mir mitteilen, wie ich das mit der Unterschrift machen soll.

Komme erst heute abend dazu, den Brief zu lesen und würde Dir ggf. eine überarbeitete Version schicken.

Hallo Veronika,

vielen Dank für Deine Antwort. Irgendwie hab ich mich wohl nicht klar ausgedrückt, es geht mir bestimmt nicht darum, dass irgend jemand etwas hier nicht schreiben darf. Im Gegenteil gehörte ich im Berlin-Ordner seinerzeit zu den wenigen, die auch auf Postings eingegangen sind, die sie selbst akut überhaupt nicht betroffen haben. Es geht mir da wie Dir, dass ich andere Themen interessant finde, sowohl an und für sich, als auch weil es einem hilft, das aus anderen Perspektiven zu betrachten, genau wie Du schreibst.
Es kommt mir drauf an, wie man etwas sagt und geht mir nicht darum, irgendwelche Themen zu verbieten. Ich versuche mir halt, mein Gegenüber vorzustellen und würde gegenüber einer Selbst-Schwangeren sicher anders über meine Schwangerschaft reden bzw. schreiben als gegenüber einer, von der ich weiss, dass sie gerade eine Fehlgeburt hatte. Das ist alles.
Ich möchte aber nicht länger darüber diskutieren.

Hallo Bea,

vielen Dank für dein ehrliches Feedback. Immer gut, wenn jemand von außen mal draufguckt. Ich weiss auch, dass Du, Veronika, Dich hier sehr engagierst und habe mich ja an anderer Stelle auch schon dafür bedankt.
Ja, ja der Kampf mit den Zahlen....

Gruß

Mondschaf
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Birgit~
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Beitrag von Birgit~ »

Hallo ,

auch wenn die Fallzahlen im D.I.R nicht bundesweit erhoben werden ( daher eigentlich off topic) interessiert es manche evtl., daß es

zu den sog. “Schwangerschaftswundern“ eine wissenschaftliche Studie (siehe Publikationsliste von Dr. Kupka http://www.kupka.info/publikationen.html ) gibt,
die Ergebnisse wurden letzes Jahr im Reproduktionsmediziner ( Springer) veröffentlicht ( ohne Passwort nur Abstracts lesbar)

-> Nachtrag/Änderung(24.09)
Link funktioniert nicht mehr, wegen aktueller Änderung d. springer.de - Online-Seite, daher Zitat aus d. Artikel


„Spontaner Schwangerschaftseintritt nach Sterilitätstherapie, Adoption
und psychologische Beratung“ (M.S.Kupka · A.Soballa · H. van der Ven ;
Springer: Reproduktionsmedizin 2002 · 18/3)

Zusammenfassung/ Abstract:

Nach 1005 unterschiedlichen Sterilitätsbehandlungen von 226 Paaren trat in 14% eine spontane Schwangerschaft ein. Die Behandlungen wurden zwischen November 1987 und Februar 1997 durchgeführt. Die statistische
Auswertung erfolgte mittels Student-t-Test und χ2-Test.Eine psychologische Beratung wurde in 21% wahrgenommen und war häufiger bei Paaren mit späterem spontanen Schwangerschaftseintritt.Nur 10% aller Paare stellten einen Adoptionsantrag.
In der Gruppe von Patientinnen mit therapiebedingtem Schwangerschaftseintritt war die Abortrate bedeutend höher als im Kollektiv der Paare mit spontanem Schwangerschaftseintritt (27% vs.9%).Es zeigten sich ebenfalls statistisch signifikante Unterschiede in Bezug auf das Alter der Frau und der Anzahl normaler Spermiogrammergebnisse.


„Verbesserungen in allen Bereichen der assistierten Reproduktion haben die Schwangerschaftsraten unter subfertilen
Paaren erhöht. Dennoch wird parallel dazu auch über spontane Schwangerschaftseintritte nach ART-Behandlungen
berichtet. Zum Beispiel wurde in Japan und Frankreich ein spontaner Schwangerschaftseintritte nach der Geburt eines IVF-Babys in 18% bzw.9% berichtet [8, 21].
Ohne die behandlungsabhängigen Schwangerschaften einer IVFGruppe zu berücksichtigen, wurde von
Roh et al. und Haney et al. über eine spontane Schwangerschaftsrate von 7% berichtet [5, 7]
Wird ausschließlich ein bilateraler Tubenverschluss ausgeschlossen, wurden 8% spontaneSchwangerschaften unter israelischen Paaren beschrieben [4].
Wird zusätzlich noch eine Azoospermie in einer IVFGruppe ausgeschlossen, wurden 11% spontane Schwangerschaften von Vardon et al. beschrieben [6]. Ohne Berücksichtigung der Art der vorherigen Sterilitätstherapie berichtet Merzoug et
al. über 16% behandlungsunabhängige Schwangerschaften [2]. Hennelly et al. beschrieben eine Rate von 21% spontaner
Schwangerschaften nach erfolgreicherIVF-Behandlung [1].

In der vorliegenden Untersuchung trat eine Schwangerschaft bei 71 von 226 Paaren in Folge einer erfolgreichen Behandlung ein. Fünf Faktoren helfen, die relativ niedrige Schwangerschaftsrate pro einzelner Therapieform zu erklären:
1. Die Behandlungen wurden in einer Zeit ausgeführt, wo neue erfolgreiche Methoden und medikamentöse Substanzen
für die kontrollierte ovarielle Überstimulation gerade erst eingeführt wurden.
2. Die Erfolgsquote wurde von dem relativ hohen Prozentsatz männlicher Subfertilität beeinflusst (30%).
3. Die ovarielle Stimulation wurde in moderater Weise durchgeführt, sodass keine höhergradigen Schwangerschaften
auftraten.
4.Die spezielle deutsche Gesetzgebung (Embryonenschutzgesetz) mit einem Maximum von 3 transferierten Embryonen
und dem Verbot von Spenderprogrammen
ist zu berücksichtigen.
5. Ein Krankenhaus der Maximalversorgung impliziert eine gewisse Auswahl von Patienten, deren Mehrheit
bereits erfolglos in anderen reproduktionsmedizinischen Einrichtungen behandelt wurde.

Das Alter der Frau
Einer der wichtigsten prognostischen Faktoren im Rahmen der Sterilitätstherapie ist das Alter der Frau [17]. Dies
konnte auch für den spontanen Eintritt einer Schwangerschaft nach ART-Behandlung in der vorliegenden Untersuchung
gezeigt werden.Ein statistisch signifikanter Unterschied zwischen Patientinnen mit und ohne spätere spontane
Konzeption konnte nachgewiesen werden.
Die Dauer der Unfruchtbarkeit steht zweifellos mit dem Alter in direktem Zusammenhang. Hier konnte aber kein Unterschied zwischen den zwei Gruppen gezeigt werden.
Spontane Konzeption
Eine erfolgreiche Sterilitätstherapie und die Wahrscheinlichkeit eines späteren spontanen Schwangerschaftseintrittes
sind korreliert,wie auch von Fadini et al. gezeigt worden ist [3]. In der Gruppe von Patientinnen mit späteren spontanen
Schwangerschaftseintritten betrug die therapiebedingte Schwangerschaftsrate 11% gegenüber 7% in der Gruppe von Patientinnen ohne spontane Konzeption.
Zu Beginn der ART-Behandlung erfolgte die Einteilung in primäre und sekundäre Sterilität. Zu diesem Zeitpunkt schien eine vorherige Schwangerschaft keinen Einfluss auf eine spätere spontane Schwangerschaft zu haben.Paare mit einer sekundären Sterilität fanden sich häufiger in der Gruppe von Patienten ohne spätere spontane Konzeption, wie es auch in der Untersuchung von Hennelly et al. beschrieben wurde [1].
Die meisten spontanen Konzeptionen wurden in einem Zeitrahmen von 2 Jahren nach dem Ende der ART-Behandlungen
beobachtet [1, 8].
Diese Spanne war in der vorliegenden Untersuchung mit 18 Monaten fast identisch.

Eine erhöhte Rate von Fehlgeburten bei Frauen, die eine ART-Behandlung durchlaufen hatten,wurde in vielen Untersuchungen beschrieben [22, 23].
Tatham et al. fasste zusammen, dass mindestens 15% der Schwangerschaften nach einer ART-Behandlung in einem
Abort enden [22]. Die Fehlgeburtsrate dieser Studie betrug 21% und zeigte einen statistisch signifikanten Unterschied
zwischen den zwei Gruppen. Die Anzahl von Patienten war relativ gering und die statistische Signifikanz zwar vorhanden,
jedoch nur knapp an das Signifikanzniveau heranreichend (p=0,046). Dies könnte die relativ niedrige Fehlgeburtsrate
in Gruppe II erklären.
Psychotherapeutische Beratung
Eine reproduktionsmedizinische Behandlung zu durchlaufen muss nicht zwangsweise mit Zeichen von psychologischer
Fehlanpassung verbunden sein [9]. Dennoch können ART-Behandlungen für Männer und Frauen Stress bedeuten [24]. Stress-Management-Gruppen und psychologische Kurz-Interventions-Therapien während der Behandlung wurden von Brandt und Zech sowie von McNaughton-Cassill et al.beschrieben [10, 25]. Poehl et al. beschrieb, dass 18% eines großen reproduktionsmedizinisch betreuten Kollektives psychotherapeutische Beratung in Anspruch nahm und weitere 10% einer solchen Hilfestellung gegenüber offen eingestellt waren [26].
In der vorliegenden Studie entschlossen sich 21% der Paare, eine psychotherapeutische Beratung in Anspruch zu nehmen. Dabei gab es in den 2 Patientengruppen einen statistisch signifikanten Unterschied. Siebzig Prozent der Paare begannen die Therapie schon während der ART-Behandlung. Zum Zeitpunkt der Datenanalyse waren IVFZentren in Deutschland noch nicht verpflichtet, psychologische Betreuung integriert anzubieten.Dies änderte sich, so dass es nun leichter wurde,Paaren diese Unterstützung in derselben Klinik zukommen zu lassen. Stressreduktion kann nicht nur nach Akzeptanz einer
ungewollten Kinderlosigkeit beobachtet werden, sondern auch in unterschiedlichen Lebenssituationen gehäuft auftreten
[26].So berichteten in der vorliegenden Untersuchung 6 Paare von einem spontanen Schwangerschaftseintritt nach einem Urlaub.
Adoption
Aufgrund der bürokratischen Handhabung und weitreichenden zeitlichen Verzögerungen bei Stellung eines Adoptionsantrages in Deutschland entscheiden sich viele Paaren für ein Kind aus dem Ausland.Dies steht auch in Zusammenhang mit den Einschränkungen durch das deutsche Embryonenschutztgesetz.
In der vorliegenden Untersuchung stellten 10% der Paare einen Adoptionsantrag;
die Hälfte noch während der ART-Behandlung.
Renne titelte einen Beitrag „Es gibt immer noch die Adoption“ [14]. Dies scheint für einige Paare die Motivation
zu beinhalten, zunächst alle modernen Therapieformen der assistierten
Reproduktionstechnologie auszuschöpfen.“

„Der Eintritt einer spontanen Schwangerschaft nach Sterilitätstherapie sollte immer noch in die Beratung eines Paares vor Beginn einer Behandlung integriert werden. Je nach Alter und andrologischen
Parametern unterscheidet sich der Prozentsatz für dieses unerwartet freudige
Ereignis.Der positive Effekt einer psychologischen Beratung während und nach der
Therapie sollte erwähnt werden, ebenso wie die Adoption als eine Alternative zur
Erfüllung eines lang bestehenden Kinderwunsches.“



eine weitere Studie ( v. Dr. Kupka ...)
“Spontaner Schwangerschaftseintritt nach Einsatz unterschiedlicher Techniken der assistierten Reproduktion “
dazu ist laut d. Publikationsliste in Arbeit.

Liebe Grüsse,

Birgit
Zuletzt geändert von Birgit~ am 24 Sep 2003 12:08, insgesamt 1-mal geändert.
rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Hallo Mondschaf, da hatte es doch Zweck, daß ich mich noch kurz eingeloggt habe. In einer Stunde kommt mein Besuch, daher kann ich jetzt echt nichts mehr abschicken. Das mit der Unterschrift ist mir ziemlich schnurz. Auf den Zweck kommt es an. Wenn es aber nicht anders geht, dann schick mir die Vorlage an rebella67@gmx.net und es geht dann eben erst am nächsten Montag raus.

Hallo Birgit, schön, daß Du auf die Studie hinweist. werde sie mir dann bei Gelegenheit auch mal anschauen.

Gruß, Rebella
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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

Hi Rebella,

Brief ist unterwegs. Viel Spaß für die nächsten Tage ohne Rechner, was immer Du machst! :D :D :D

Hi Birgit,

danke für die Links, vielleicht komm ich mal dazu.

Gruß

Mondschaf
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